L'incontro narrato tra le malattie mitocondriali e l'essere persona

La partecipazione al Convegno organizzato da Mitocon Onlus, associazione di volontariato che si occupa delle malattie mitocondriali, mi ha dato occasione di crescere personalmente e di riflettere  pedagogicamente sul ruolo dell’essere persona nelle sue diverse dimensioni.

 Il convegno Mitocon ha promosso la trasmissione delle attuali attività scientifiche e di studio nazionali per lo sviluppo e la ricerca di nuove cure per le persone con malattia mitocondriale ed ha favorito momenti di aggregazione, di scambio di idee ed esperienze a supporto dei piccoli pazienti e delle loro famiglie  strutturando diversi ambienti (spazio consulenze, spazio espositivo ausili ipovedenti, attività ricreative…) dove poter discutere dei problemi di gestione quotidiana delle malattie e del coraggio nell’affrontare la malattia.

 L’associazione “L’Aratro e la  Stella”, associazione culturale che promuove il confronto tra le persone, ha condotto gruppi di  confronto tra genitori e tra persone con malattia mitocondriale. Personalmente ho partecipato al secondo gruppo in cui è stato possibile raccontare del  proprio “sé”, appartenente a ciascun essere umano, a ciascuna persona, che spesso  nella quotidianità è avvolto da ruoli, strutture, sommerso da situazioni ma che, appena gli viene data l’opportunità di “fermarsi”, si confronta con gli altri e trasforma il “sé” in  un “noi”. Quel “noi” che cerchiamo quando affrontiamo un dolore, quando ne riceviamo notizia,  quando diventa  perdita, speranza… quel “noi” che dobbiamo avere il coraggio di costruire oltre la solitudine. 

 Afferma Redmoon: “Il coraggio non è l’assenza di paura, ma piuttosto il giudizio che c’è qualcosa di più importante della paura”; tuttavia per superare la  paura personale dobbiamo fare qualche passo con gli altri, confrontarci, fermarci per riflettere sul significato del coraggio, sulle risorse innate che ciascuno di noi mette in atto quando ci viene richiesti di  essere coraggiosi. Per essere coraggiosi è necessario:

-        riconoscere ciò che fa paura 

-        dare voce, raccontare agli altri

-        partecipare socialmente attraverso l’associazione.

Ciascuna persona può imparare a diventare più “leggera”, a portare  via qualcosa dallo scambio con l’altro incontrandolo e raccontando.

Allora, mi sono portata via dal Convegno una dimensione della persona epistemologica che si fortifica ricevendo l’ascolto empatico, la speranza dell’aiuto autentico, la forza del credere nella ricerca, il coraggio di affrontare il dolore fisico ed interiore, tirando fuori le paure, le risorse innate, il detto interiore attraverso il prezioso strumento della narrazione.

 

Riprendiamo nei Convegni la dimensione del narrare, in quanto la vita non è mai banale, se narrata dai protagonisti.

 

Silvia De Robertis, professore presso il Dipartimento di Scienze della Formazione, Università di Bari

 

Torna all'inizio

Abbiamo bisogno di te

Anche un piccolo contributo fa la differenza. Sostienici!

Dona adesso con PayPal

oppure

c/c postale 86983533
c/c bancario Unicredit Banca
IT 32 I 02008 05016 000010974114
Intestato a: Mitocon

Visita il nostro

Shop Solidale

Grazie!


5x1000 a Mitocon

Destinare il tuo 5x1000 a Mitocon non costa nulla: indica nell'apposito riquadro della tua dichiarazione dei redditi il nostro codice fiscale:

97488070588

Fai un gesto concreto per aiutare centinaia di bambini!

Seguici su

Modulo di contatto

Email
Richiesta


Controllo antispam:
Quanto fa quattro piĆ¹ sei?

 
 

MITOCON ONLUS
Via Francesco Benaglia, 13 - 00153 Roma | info@mitocon.it | tel. 06 66991 333/334 | cell. 340 7569156 |
Codice Fiscale 97488070588