Indagine sui bisogni assistenziali e sui costi economici e sociali delle malattie mitocondriali in Italia

A partire da gennaio 2017, Mitocon Onlus realizzerà uno studio sui bisogni assistenziali e sui costi economici e sociali che l’assistenza alle persone con una malattia mitocondriale comporta per le famiglie in Italia, con l’obiettivo di raccogliere in maniera organica informazioni utili per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Il progetto si compone di due parti. La prima, dal titolo “Economic evaluation of LHON in Italy”, avrà un focus specifico sull’impatto della neuropatia ottica ereditaria di Leber sulla produttività dei pazienti e dei loro familiari. L’indagine, finanziata da Santhera Pharmaceuticals, coinvolgerà circa 100 pazienti. La seconda parte coinvolgerà anche altri pazienti con una malattia mitocondriale, al fine di rilevarne i bisogni assistenziali e quantificare i costi diretti e indiretti della malattia.

I risultati della ricerca saranno presentati in occasione del VII Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali. Per maggiori informazioni e per partecipare all’indagine, contattare Valentina Sartori, tel. 06 66991333 email: v.sartori@mitocon.it.

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