Comunicato stampa sul caso Charlie Gard - 6 luglio

COMUNICATO STAMPA MITOCON -- 6 luglio 2017

CONNIE YATES, LA MAMMA DI CHARLIE CI HA CHIESTO AIUTO: “STANNO PER STACCARE LE MACCHINE A CHARLIE”.
L’APPELLO DI MITOCON: “VI PREGHIAMO, FERMATEVI. LO STATEMENT SCIENTIFICO E’ PRONTO”

“Stanno per staccare le macchine di Charlie!” Ci ha detto stasera la mamma, Connie Yates.

Mitocon insieme alla mamma ed al papà di Charlie fa dunque appello, alle autorità del Regno Unito ed ai medici dell’ospedale GOSH affinché sospendano ogni iniziativa di attuare i disposti della sentenza e chiede che sia assicurata ogni cura al piccolo affinché gli sia concesso di poter essere sottoposto alla terapia sperimentale i cui dettagli saranno resi noti a brevissimo

Mitocon, associazione delle famiglie e dei pazienti mitocondriali italiana, in questi giorni è stata in contatto costante con la famiglia di Charlie Gard e con l’equipe internazionale di scienziati che sta lavorando sulle sindromi da deplezione del DNA mitocondriale e nello specifico su quelle indotte dalla mutazione RRM2B, che ha colpito il piccolo Charlie. Vogliamo informare tutti coloro che in queste settimane hanno seguito e seguono con apprensione la vicenda del piccolo bambino inglese che oggi pomeriggio si è tenuta una riunione tra i medici ed i ricercatori dell’equipe internazionale e tra poche ore sarà resa nota una posizione ufficiale rispetto alle possibilità terapeutiche percorribili per il piccolo Charlie.

In particolare sono stati riconsiderati una serie di dati di efficacia della terapia nucleosidica che ha già dato dimostrazione di efficacia in un numero significativo di casi clinici trattati, con particolare riferimento ai risultati che dimostrano la possibilità dei nucleosidi di superare la barriera ematoencefalica. In base a queste ulteriori e nuove valutazioni il gruppo di lavoro è dunque giunto alla conclusione che la terapia nucleosidica possa essere efficace nel caso del piccolo Charlie.
Abbiamo informato la famiglia Gard degli esiti di questa riunione e del fatto che a breve verrà pubblicato uno statement scientifico che farà il punto su questo argomento.

English Version:
CONNIE YATES, CHARLIE’s MOM, ASKED US TO HELP THEM: "THEY’RE ABOUT TO TURN OFF CHARLIE’s MACHINES".
MITOCON'S APPEAL: "WE BEG YOU TO STOP, THE SCIENTIFIC STATEMENT IS READY!"

“They’re about to turn off Charlie’s machines!” told us his mum, Connie Yates.

Mitocon, together with Charlie's mom and dad, appeals UK authorities and the GOSH hospital physicians to suspend any attempt to execute the verdict, and asks that every cure for the child be assured in order to allow him to try the experimental therapy whose details will be briefly disclosed.

Mitocon, the Italian association of mitochondrial patients and families, has been in constant contact with Charlie’s Family and with the international team of scientists working on mitochondrial DNA depletion syndromes, specifically on those induced by the RRM2B mutation, Charlie’s specific one. We want to inform all those who have followed in these weeks and are following with anxiousness the affair of the little English child that this afternoon a meeting between physicians and researchers of the international team has been held and in few hours an official position will be announced in which specific therapeutic possibilities for little Charlie will be discussed. In particular, a series of efficacy data for desoxynucleoside therapy has been reconsidered, which has already demonstrated efficacy in a significant number of treated clinical cases, with particular reference to the results that demonstrate the ability of desoxynucleosides to overcome the haematopoietic barrier. Based on these new further evaluations, the working group has come to the conclusion that desoxynucleoside therapy can be effective in the case of little Charlie. We informed the Gard family of the outcome of this meeting and about the fact that a scientific statement will be issued in the next hours with specifications on this topic.

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