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Le Malattie Mitocondriali

Cosa Sono?

Tra le malattie rare, le malattie mitocondriali sono le malattie genetiche più diffuse nell’uomo, seconde solo alla fibrosi cistica. Eppure, solo la metà dei pazienti ha una diagnosi genetica e non esiste ancora una cura risolutiva. Si stima che ne sia colpita 1 persona su 5000, tra cui molti bambini nei primi anni di vita, ma i sintomi possono insorgere nell’adolescenza e nell’età adulta.

Le malattie mitocondriali sono determinate dal malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula. Quando i mitocondri non producono sufficiente energia, l’organismo si ammala in maniera progressiva a partire da quegli organi e apparati che richiedono un maggior fabbisogno energetico, come il cervello e il sistema nervoso, i muscoli, il cuore, la vista e l’udito.

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Le voci di Mitocon Medici, ricercatori, pazienti e famigliari

Maria Anna

Manger at Ricercatore

“Quando ho conosciuto Mitocon mi si è aperto un mondo perché gli altri genitori con cui ho avuto a che fare erano tutte persone che….vivevano! e mi sono resa conto che potevo continuare a vivere anch’io!”

Sara

Manger at Familiare

“Entrare a far parte di Mitocon è stato come trovare finalmente un salvagente in un mare in tempesta”

Sara

Manger at Paziente

“Mitocon ci aiuta trovare fondi per la ricerca ma soprattutto ci riunisce in un'unica famiglia dove ci si capisce uno con l'altro perché siamo tutti uguali”

Cristina

Manger at Familiare

“Entrare a far parte di Mitocon per me è stata la salvezza, perché, di fronte ad una malattia incurabile che colpisce tuo figlio quando ha pochi mesi di vita, il mondo ti crolla addosso, ti rendi conto di essere impotente a combattere contro qualcosa che non puoi sconfiggere. Ma lo puoi sconfiggere in altra maniera, non con la guarigione ma in una forza che metti in un progetto di cura”

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Mitocon

Mitocon nasce nel 2007 per volontà di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali con l’obiettivo migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari e promuovere la ricerca di una cura, attraverso la condivisione di conoscenze ed informazioni su queste gravi patologie.

Nel corso degli anni Mitocon è diventata il più importante punto di aggregazione in Italia tra i pazienti affetti da malattie mitocondriali e tra i pazienti e la comunità scientifica. E’ stata promotrice attiva della creazione di un network di pazienti, medici e ricercatori a livello internazionale, contribuendo alla fondazione di International Mito Patients – IMP, la federazione internazionale di associazioni di persone con malattie mitocondriali nel mondo.

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