365 giorni l’anno al fianco di Mitocon
365 giorni l’anno: Mitocon è al fianco di tutte le persone, bambini ed adulti, che quotidianamente affrontano le difficoltà legate ad una patologia mitocondriale; è al fianco dei suoi familiari spesso anche caregivers. Per farlo, investe energie e risorse in progetti ed attività a favore dei pazienti o, in parallelo, a sostegno della ricerca scientifica.
Il 2023 ci vede impegnati nel portare avanti il programma Next Generation Talents 2022 – 2027 per promuovere giovani talenti. Nei prossimi mesi, inoltre, si darà ufficialmente avvio alla prima borsa di dottorato finanziata da Mitocon per un supporto concreto alla ricerca.
Nel mese di giugno si è svolto il Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali – MitoConference, un’importante occasione di confronto, approfondimento e scambio. Proseguono inoltre le attività del progetto “Spazi Rari”: webinar e gruppi esperienziali condotti da professionisti.
E’ stato inoltre potenziato il progetto del “Registro Clinico dei Pazienti Mitocondriali” che raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici dei pazienti affetti da malattia mitocondriale allo scopo di supportare le ricerche epidemiologiche e gli studi clinici.
Con lo sguardo rivolto al 2024, stiamo inoltre già lavorando alla II edizione del MitoCampus. “L’idea del MITO-campus è nata un po’ per caso qualche anno fa dall’esperienza di una vacanza con altre famiglie che facevano parte di Mitocon. All’inizio c’era semplicemente la voglia di incontrarsi e rilassarsi. Poi ci siamo accorti che era qualcosa di più, racconta Paola Desideri vicepresidente di Mitocon e mamma di Maya. Ricordo benissimo un giorno: eravamo in spiaggia tutti quanti insieme, un papà stava facendo il bagno, è uscito dall’acqua, mi è venuto incontro con un sorriso meraviglioso e mi ha detto: mi avete fatto un regalo straordinario, erano due anni che non facevo un bagno al mare”.
Con una donazione a Mitocon puoi sostenere questo e molto altro. Chiunque può decidere di supportare la nostra associazione, donando in modo occasionale o regolare, scegliendo i nostri doni solidali, facendosi promotore di raccolte fondi e promuovendo eventi nei territori; devolvendo il 5×1000; ricordando un proprio caro scomparso con una donazione in memoria, con i doni natalizi.
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