Advocacy e Sensibilizzazione 

Promuovere l’informazione è fondamentale quando si parla di malattie rare e poco conosciute come le malattie mitocondriali. L’impegno di Mitocon si rivolge ai pazienti e alle loro famiglie, alla comunità scientifica e all’opinione pubblica. 

Tavoli di lavoro istituzionali

Mitocon partecipa attivamente ai tavoli di lavoro a livello europeo degli European Reference Network (ERN), nello specifico negli ERN delle patologie neuromuscolari (EURO-NMD), delle malattie metaboliche (MetabERN) e delle malattie visive (ERN-EYE), che interessano le malattie mitocondriali .

Sul territorio promuove azioni di sensibilizzazione per la costituzione di Tavoli Regionali per la definizione dei PDTA (Piani Diagnostico-Terapeutici e Assistenziali regionali) per permettere a tutti i pazienti mitocondriali italiani di ricevere il medesimo trattamento nelle diverse regioni italiane e assicurare che ciascuno riceva tutti i supporti previsti dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Per informazioni: Rosanna Foderà (r.fodera@mitocon.it).

Eventi 

Mitocon organizza seminari, videoconferenze e partecipa a eventi in Italia e all’estero sulle malattie mitocondriali e le patologie rare. Ogni anno, la terza settimana di settembre, l’associazione aderisce alla GMDAW – Global Mitochondrial Disease Awareness Week, la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali promossa da IMP – International Mito-Patients Organization, con iniziative di informazione e sensibilizzazione sul territorio italiano.

Materiali Informativi 

Scarica qui la nostra guida “La gestione dei pazienti mitocondriali in rianimazione e in situazioni di emergenza” (contenuti a cura di E. Bertini, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; A. Mandelli, Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano;  S. SERVIDEI – Fondazione Policlinico.