Advocacy e Sensibilizzazione 

Promuovere l’informazione è fondamentale quando si parla di malattie rare e poco conosciute come le malattie mitocondriali. L’impegno di Mitocon si rivolge ai pazienti e alle loro famiglie, alla comunità scientifica e all’opinione pubblica. 

Tavoli di lavoro istituzionali

Mitocon partecipa attivamente ai tavoli di lavoro a livello europeo degli European Reference Network (ERN), nello specifico negli ERN delle patologie neuromuscolari (EURO-NMD), delle malattie metaboliche (MetabERN) e delle malattie visive (ERN-EYE), che interessano le malattie mitocondriali.

Sul territorio promuove azioni di sensibilizzazione per la costituzione di Tavoli Regionali per la definizione dei PDTA (Piani Diagnostico-Terapeutici e Assistenziali regionali), per permettere a tutti i pazienti mitocondriali italiani di ricevere il medesimo trattamento nelle diverse regioni italiane e assicurare che ciascuno riceva tutti i supporti previsti dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Per informazioni: Rosanna Foderà (r.fodera@mitocon.it).

Eventi 

Mitocon organizza e partecipa a eventi in Italia e all’estero sulle malattie mitocondriali e le patologie rare.

Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali

Ogni anno, la terza settimana di settembre, Mitocon Onlus aderisce alla World Mitochondrial Disease Week (WMDW), la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali promossa da IMP – International Mito-Patients Organization, con iniziative di informazione e sensibilizzazione sul territorio italiano.
Per conoscere le iniziative della Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali 2020, che si terrà dal 13 al 19 settembre, clicca qui

Materiali Informativi 

Scarica qui la nostra guida “La gestione dei pazienti mitocondriali in rianimazione e in situazioni di emergenza” (contenuti a cura di E. Bertini, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; A. Mandelli, Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano;  S. SERVIDEI – Fondazione Policlinico.