Advocacy e Sensibilizzazione

La WORLD MITOCHONDRIAL DISEASE WEEK (Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali) è l’iniziativa lanciata su scala globale da IMP- International Mito Patients per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie.

Ogni anno, vengono organizzati in tutto il mondo eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi.

In occasione della campagna LIGHT UP FOR MITO, monumenti e siti di interesse in tutto il mondo vengono illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie.

A partire dal 2020, durante la World Mitochondrial Disease Week si celebra anche il LHON Awareness Day, una giornata per focalizzare l’attenzione su una delle malattie mitocondriali più frequenti, la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON), e sulle malattie mitocondriali della vista. Clicca qui per scaricare la brochure sulla LHON.

Quest’anno, la World Mitochondrial Disease Week si terrà dal 18 al 24 settembre, il LHON Awareness Day si celebrerà il 19 settembre e i monumenti si illumineranno di verde per la campagna Light Up For Mito la notte del 24 settembre. Clicca qui per scoprire tutte le iniziative.

Partecipa anche tu! Puoi organizzare un evento di sensibilizzazione e raccolta fondi o far illuminare di verde un monumento nella tua città.

Per informazioni chiamaci al numero 339 2880491 o scrivi a a.lombardo@mitocon.it. Ti daremo indicazioni e materiale per supportarti al meglio nella riuscita del tuo evento.

Mitocon promuove sul territorio azioni di sensibilizzazione per la costituzione di Tavoli Regionali per la definizione dei PDTA (Piani Diagnostico-Terapeutici e Assistenziali regionali), per permettere a tutti i pazienti mitocondriali italiani di ricevere il medesimo trattamento nelle diverse regioni italiane e assicurare che ciascuno riceva tutti i supporti previsti dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Mitocon partecipa ai tavoli di lavoro a livello europeo degli European Reference Network (ERN) che interessano le malattie mitocondriali.
È membro di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare  la quale, con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie, conduce in Italia attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali e, a livello europeo, in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.
Per informazioni: Rosanna Foderà (r.fodera@mitocon.it).

Mitocon realizza materiali informativi di supporto ai pazienti e alle famiglie e per aumentare la comprensione delle malattie mitocondriali:

• Guida “La gestione dei pazienti mitocondriali in rianimazione e in situazioni di emergenza”: l’opuscolo è stato realizzato per fornire alle persone affette da malattie mitocondriali e ai familiari uno strumento per trasmettere informazioni necessarie in situazioni di emergenza (contenuti a cura di E. Bertini, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; A. Mandelli, Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano;  S. SERVIDEI – Fondazione Policlinico). Per consultare la guida clicca qui

• “EMERGENZA COVID 19: raccomandazioni per i pazienti affetti da malattie mitocondriali”: Questo opuscolo informativo sulla pandemia legata all’infezione SARS Cov 2- COVID-19 è stato realizzato da Mitocon in collaborazione con i centri clinici che fanno parte del network  italiano per le malattie mitocondriali con l’intento di fornire delle raccomandazioni ai pazienti affetti da malattie mitocondriali e ai loro familiari in merito alle misure di prevenzione e protezione da utilizzare nella quotidianità per prevenire la diffusione dell’infezione, in linea con le indicazioni del Ministero della Salute. Per consultare l’opuscolo  clicca qui.

• “LHON Neuropatia Ottica ereditaria di Leber”: in occasione del LHON Awareness Day è stato lanciato l’opuscolo informativo “LHON – Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber, promosso da IMP e redatto da un gruppo di specialisti e di rappresentanti di pazienti di 9 paesi, tra cui Mitocon, per fare chiarezza su questa patologia, indagarne l’impatto sulla qualità della vita e porre l’attenzione sulle criticità esistenti nei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali. Per consultarlo clicca qui . Per vedere il webinar di presentazione dell’opuscolo, con la partecipazione della Prof.ssa Serenella Servidei e del Prof. Valerio Carelli, clicca qui