Advocacy e Sensibilizzazione 

Promuovere l’informazione è fondamentale quando si parla di malattie rare e poco conosciute come le malattie mitocondriali. L’impegno di Mitocon si rivolge ai pazienti e alle loro famiglie, alla comunità scientifica e all’opinione pubblica. 

Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali

Dal 2011, Mitocon organizza ogni anno il Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, per favorire lo scambio di conoscenze ed esperienze tra medici e ricercatori, pazienti, familiari e caregiver.

 

Nel tempo il Convegno è diventato un appuntamento unico ed importante sia per la comunità di medici e ricercatori che si occupano della materia che dei pazienti e delle loro famiglie. 

Tavoli di lavoro istituzionali

Mitocon partecipa attivamente ai tavoli di lavoro a livello europeo degli European Reference Network (ERN), nello specifico negli ERN delle patologie neuromuscolari, delle malattie metaboliche (MetabERN) e delle malattie visive in cui sono suddivise le diverse malattie mitocondriali (ERN EYE).

 

Sul territorio promuove azioni di sensibilizzazione per la costituzione di Tavoli Regionali per la definizione dei PDTA (Piani Diagnostico-Terapeutici ed Assistenziali regionali) per permettere a tutti i pazienti mitocondriali italiani di ricevere il medesimo trattamento nelle diverse regioni italiane ed assicurare che ciascuno riceva tutti i supporti previsti dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

 

Per informazioni: Rosanna Foderà 

   Eventi 

Mitocon organizza seminari, videoconferenze e partecipa a eventi in Italia e all’estero sulle malattie mitocondriali e le patologie rare. Ogni anno, la terza settimana di ocon.it/mns/wp-content/uploads/2018/09/Linee-guida-gestione-emergenze.pdfsettembre, l’associazione aderisce alla GMDAW – Global Mitochondrial Disease Awareness Week, la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali promossa da IMP – International Mito-Patients Organization, con iniziative di informazione e sensibilizzazione sul territorio italiano

    Materiali Informativi 

Scarica qui la nostra guida “La gestione dei pazienti mitocondriali in rianimazione e in situazioni di emergenza” (contenuti a cura di E. Bertini, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; A. Mandelli, Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano;  S. SERVIDEI – Fondazione Policlinico