Advocacy e Sensibilizzazione 

Promuovere l’informazione è fondamentale quando si parla di malattie rare e poco conosciute come le malattie mitocondriali. L’impegno di Mitocon si rivolge ai pazienti e alle loro famiglie, alla comunità scientifica e all’opinione pubblica. 

MITOCON

Eventi

Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali - World Mitochondrial Disease Week

La WORLD MITOCHONDRIAL DISEASE WEEK (Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali)  è la campagna lanciata su scala globale da International Mito Patients – IMP  per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie.

Ogni anno, la World Mitochondrial Disease Week si apre con LIGH UP FOR MITO, l’iniziativa che fa illuminare di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, monumenti e siti nel mondo per accendere l’attenzione su queste patologie. Nonostante le difficoltà causate dall’emergenza Coronavirus, il 13 settembre 2020 ben 173 monumenti sono stati illuminati per questa iniziativa, per dare visibilità alle malattie mitocondriali. Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato a raggiungere questo risultato.

A partire dal 2020, nella giornata conclusiva della World Mitochondrial Disease Week si celebra il LHON Awareness Day, una giornata per focalizzare l’attenzione su una delle malattie mitocondriali più frequenti, la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON), e sulle malattie mitocondriali della vista. Clicca qui per scaricare la brochure sulla LHON.

MITOCON

Dialogo con le istituzioni

Mitocon promuove sul territorio azioni di sensibilizzazione per la costituzione di Tavoli Regionali per la definizione dei PDTA (Piani Diagnostico-Terapeutici e Assistenziali regionali), per permettere a tutti i pazienti mitocondriali italiani di ricevere il medesimo trattamento nelle diverse regioni italiane e assicurare che ciascuno riceva tutti i supporti previsti dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Mitocon partecipa ai tavoli di lavoro a livello europeo degli European Reference Network (ERN) che interessano le malattie mitocondriali.
E’ membro di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare  la quale, con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie, conduce in Italia attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali e, a livello europeo, in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.
Per informazioni: Rosanna Foderà (r.fodera@mitocon.it).

MITOCON

Materiali Informativi

Mitocon realizza materiali informativi di supporto ai pazienti e alle famiglie e per aumentare la comprensione delle malattie mitocondriali:

  • Guida “La gestione dei pazienti mitocondriali in rianimazione e in situazioni di emergenza” (2017): l’opuscolo è stato realizzato per fornire alle persone affette da malattie mitocondriali e ai familiari uno strumento per trasmettere informazioni necessarie in situazioni di emergenza (contenuti a cura di E. Bertini, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; A. Mandelli, Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano;  S. SERVIDEI – Fondazione Policlinico). Per consultare la guida clicca qui

 

  • “EMERGENZA COVID 19: raccomandazioni per i pazienti affetti da malattie mitocondriali” (aprile 2019) : Questo opuscolo informativo sulla pandemia legata all’infezione SARS Cov 2- COVID-19 è stato realizzato da Mitocon in collaborazione con i centri clinici che fanno parte del network  italiano per le malattie mitocondriali con l’intento di fornire delle raccomandazioni ai pazienti affetti da malattie mitocondriali e ai loro familiari in merito alle misure di prevenzione e protezione da utilizzare nella quotidianità per prevenire la diffusione dell’infezione, in linea con le indicazioni del Ministero della Salute. Per consultare l’opuscolo  clicca qui.

 

  • “LHON Neuropatia Ottica ereditaria di Leber” (settembre 2020): in occasione del LHON Awareness Day è stato lanciato l’opuscolo informativo “LHON – Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber, promosso da IMP e redatto da un gruppo di specialisti e di rappresentanti di pazienti di 9 paesi, tra cui Mitocon, per fare chiarezza su questa patologia, indagarne l’impatto sulla qualità della vita e porre l’attenzione sulle criticità esistenti nei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali. Per consultarlo clicca qui