Altre iniziative di advocacy e sensibilizzazione
Promuovere l’informazione e la consapevolezza è essenziale quando si parla di malattie rare e poco conosciute come le malattie mitocondriali. L’impegno di Mitocon non si limita al supporto diretto ai pazienti e alle famiglie: l’associazione lavora ogni giorno per far sentire la voce della comunità mitocondriale, collaborando con istituzioni, centri clinici, associazioni e società civile.
Le attività di advocacy e sensibilizzazione hanno un obiettivo chiaro: garantire equità di accesso alle cure, diritti e inclusione sociale, oltre a promuovere conoscenza e sostegno alla ricerca scientifica.
Dialogo con le istituzioni
- Mitocon è attivamente coinvolta nei processi di sanità partecipata in ambito regionale, contribuendo a rafforzare la voce dei pazienti nelle politiche sanitarie, con particolare riferimento alla tutela delle persone con malattie rare.
- Dialoghiamo regolarmente con Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità e AIFA per favorire l’accesso a terapie innovative e percorsi diagnostici più efficienti.
- Promuoviamo una rete di collaborazione con Regioni ed enti locali per garantire ai pazienti uniformità nell’accesso alle cure e gli stessi livelli di assistenza, indipendentemente dalla regione di residenza.
Nota
Mitocon è la voce dei pazienti con malattie mitocondriali.
Lavoriamo ogni giorno per promuovere diritti, accesso alle cure e inclusione sociale, collaborando con istituzioni, comunità scientifica e società civile.
Coordinamento Malattie Rare in Regione Campania
Mitocon è iscritta al Registro delle Associazioni di pazienti del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) della Regione Campania, istituito ai sensi della DGRC n. 190/2011 e successive deliberazioni.
Mitocon partecipa attivamente al Coordinamento Regionale delle Malattie Rare con Dora Cozzoli, collaborando con istituzioni, associazioni e professionisti per migliorare la presa in carico dei pazienti sul territorio campano.
Punto di contatto Mitocon per la Campania
Dora Cozzoli
d.cozzoli@mitocon.it
Sanità Partecipata nella Regione Lazio
Con la Delibera 736/2019, la Regione Lazio ha rafforzato il coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali e nella governance sanitaria.
- La Cabina di Regia, presieduta dall’Assessore alla Sanità, è l’organo istituzionale di confronto tra Regione, Direzione Salute e le associazioni, con funzioni di ascolto, interlocuzione, promozione di proposte e consultazione attiva Regione Lazio.
- La Cabina definisce le priorità, monitora l’attuazione delle decisioni, attiva tavoli tematici e coinvolge società scientifiche e professionisti sanitari Regione Lazio.
- Le associazioni si organizzano in Gruppi di Partecipazione Attiva, tra i quali quello dedicato alle malattie rare, coordinato da Fabrizio Farnetani, Vicepresidente di Mitocon Regione Lazio.
Consulta la sezione ufficiale della Regione Lazio sulla sanità partecipata:
La sanità partecipata nel Lazio – Cabina di Regia Regione Lazio
Punto di contatto Mitocon per il Lazio
Fabrizio Farnetani
f.farnetani@mitocon.it
Sanità Partecipata in Regione Veneto
Mitocon è membro dell’Assemblea Permanente delle Organizzazioni dei cittadini e dei pazienti, istituita dalla Regione Veneto (DGRV 1227/2023). L’Assemblea è uno spazio stabile di confronto tra istituzioni, cittadini, pazienti e associazioni, che ha l’obiettivo di:
- Promuovere la partecipazione attiva dei cittadini nei processi decisionali sanitari e sociosanitari.
- Migliorare la qualità dei servizi e ridurre le disuguaglianze territoriali.
- Monitorare e valutare i percorsi di cura attraverso il contributo diretto delle associazioni.
Coordinata da Azienda Zero, l’iniziativa di Sanità Partecipata in Regione Veneto rappresenta un modello di collaborazione strutturata, finalizzata a una governance sanitaria più trasparente e partecipata.
Tra i membri della Cabina di Regia figura Mauro Maniero, che rappresenta le organizzazioni civiche.
Punto di contatto Mitocon per il Veneto:
Mauro Maniero
mauro.maniero@gmail.com
Tavolo di Coordinamento in materia di Disabilità in Regione Umbria
La Regione Umbria ha istituito un Tavolo di Coordinamento in materia di disabilità (DGR n. 263/2023) per promuovere la piena attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, quale luogo di confronto attivo tra istituzioni, USL, Comuni capofila, associazioni, garanti regionali e federazioni.
Obiettivi principali:
- Favorire la co-progettazione e l’integrazione di interventi inclusivi, informazione, orientamento e accompagnamento personalizzato.
- Implementare un progetto di vita individuale personalizzato, anche attraverso le Unità di Supporto Territoriali (UST).
- Istituire un Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità per monitorare dati, politiche e buone pratiche.
Punto di contatto Mitocon per l’Umbria
Marco Cicchelli
m.cicchelli@mitocon.it
Partecipazione a OSPERDI – Osservatorio Permanente sulle Disabilità
Mitocon partecipa attivamente all’Osservatorio Permanente sulle Disabilità (OSPERDI), un organismo di confronto e proposta che promuove iniziative per rimuovere barriere tecnologiche, architettoniche, comunicative e culturali che ostacolano l’inclusione sociale delle persone con disabilità. L’osservatorio è un punto di riferimento stabile per monitorare e proporre politiche a favore delle persone con disabilità, favorendo la collaborazione tra istituzioni, mondo scientifico, associazioni e rappresentanti dei pazienti.
All’interno del Comitato Tecnico Scientifico di OSPERDI, Paula Morandi rappresenta i pazienti affetti da malattie mitocondriali della vista, contribuendo a:
- Dare visibilità e rappresentanza a una comunità spesso poco conosciuta.
- Collegare ricerca scientifica, istituzioni e bisogni concreti di famiglie e caregiver.
- Proporre soluzioni concrete per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità.
Mitocon considera la partecipazione a OSPERDI una grande opportunità di confronto e collaborazione per promuovere politiche più inclusive e sensibili ai bisogni reali dei pazienti rari.
Punto di contatto Mitocon per OSPERDI
Paula Morandi
p.morandi@mitocon.it
Sensibilizzazione e formazione
- Campagne di informazione: organizziamo iniziative di comunicazione per far conoscere queste patologie rare, ridurre l’isolamento dei pazienti e sensibilizzare la società civile sull’importanza della ricerca.
- Eventi locali di sensibilizzazione: promuoviamo attività sul territorio, anche in collaborazione con scuole, comuni, enti locali e altre associazioni, per coinvolgere le comunità in giornate informative, eventi culturali e sportivi.
- Formazione per i professionisti: realizziamo corsi, webinar ed eventi scientifici per aggiornare i medici e favorire una diagnosi tempestiva e una gestione multidisciplinare delle malattie mitocondriali.
- Collaborazione con altre associazioni: lavoriamo in rete con altre organizzazioni di pazienti per condividere buone pratiche, esperienze e progetti di advocacy comune.
