Aiutiamo il progetto di ricerca “Mito-COMPASS” a favore dei bambini mitocondriali
L’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone Pisa ha lanciato “Mito-COMPASS”, un progetto di ricerca nel campo delle malattie neurodegenerative pediatriche, con focus specifico sulle malattie mitocondriali, per indagare il coinvolgimento del sistema nervoso autonomo in queste patologie. Nel progetto sono coinvolti tutti i centri di ricerca italiani del Network Italiano delle Malattie Mitocondriali.
Per raccogliere i dati, il team di ricercatori ha predisposto un questionario, rivolto ai genitori di pazienti di età compresa tra i 5 e i 17 anni. Tuttavia, il questionario, per poter diventare uno strumento operativo, deve essere sottoposto a un numero significativo di genitori di soggetti sani per essere validato.
Per questo motivo, Mitocon, l’organizzazione di riferimento per i pazienti affetti da malattie mitocondriali e le famiglie, chiede l’aiuto di tutti per coinvolgere nella compilazione di questo questionario almeno un centinaio di genitori di bambini e adolescenti dai 5 ai 17 anni non affetti da malattia mitocondriale.
Lo scopo di questa prima fase è osservare come funziona il sistema nervoso autonomo nei soggetti sani. I dati saranno confrontati con quelli raccolti tra i bambini e gli adolescenti con malattia mitocondriale, con l’obiettivo di studiare sempre più approfonditamente queste patologie ancora poco conosciute e trattate.
Il questionario, online, è accessibile a questo link: https://forms.gle/frDdwJqPsKc7twg27
La compilazione richiede non più di dieci minuti. I dati saranno raccolti in anonimato e conservati su piattaforma protetta.
Vi invitiamo a diffondere il questionario coinvolgendo amici, insegnanti, pediatri e le reti di contatto con altri genitori, come i centri sportivi e le parrocchie.
Per informazioni: Valentina Sartori, v.sartori@mitocon.it
