Al via gli SPAZI RARI dedicati alla gestione quotidiana della malattia rara
Sarà dedicato al tema della fisioterapia lo SPAZIO RARO di sabato 28 marzo alle ore 16, il primo della serie di appuntamenti mensili a distanza organizzati da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE“ per fornire consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della malattia rara.
In questa prima sessione dal titolo ““Pillole sulla fisioterapia: come orientarsi quando si ha una malattia rara – Consigli e idee per pazienti, familiari e caregiver”, la Dott.ssa Federica Sozio, osteopata, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva e posturologa, fornirà uno scenario dei vari modelli di intervento e degli ausili posturali nella gestione quotidiana e presenterà consigli utili al miglioramento della qualità della vita.
Per partecipare sarà sufficiente collegarsi da un pc o da un cellulare. L’incontro è gratuito ma è richiesta l’iscrizione a questo link.
Gli SPAZI RARI dedicati alla gestione quotidiana della malattia rara sono rivolti a persone con malattia rara, familiari e caregiver. Si svolgeranno nell’arco di 11 incontri, da marzo 2020 a gennaio 2021, e sarà possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa. Tratteranno diversi temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione.
Nell’ambito dello stesso progetto, Mitocon ha avviato da sabato 8 febbraio anche il percorso SPAZI RARI di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara e alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers.
Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.
