Al via gli SPAZI RARI, i percorsi di formazione e supporto a distanza per le persone con malattia rara, i familiari e i caregiver
Partirà sabato 8 febbraio l’iniziativa SPAZI RARI, organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE“, con l’obiettivo di fornire supporto gratuito a distanza per le persone affette da malattia rara, i familiari e i caregiver, offrendo la consulenza di esperti e una modalità che favorisce l’interazione e la condivisione delle esperienze.
Gli SPAZI RARI si articolano in due percorsi, il Percorso di supporto psicologico di gruppo e il Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia. Entrambi si terranno periodicamente nella giornata del sabato e saranno effettuati in modalità webinar, attraverso l’utilizzo della piattaforma Zoom, per consentire la partecipazione a distanza.
Il Percorso di supporto psicologico di gruppo è stato ideato per offrire l’opportunità di seguire un ciclo di 11 incontri con cadenza mensile, guidato da psicologi con esperienza nelle malattie rare. Sono previsti tre moduli rivolti a tre gruppi di persone con le seguenti caratteristiche: adulti con malattia rara, familiari e caregiver; adulti con malattia rara che colpisce la vista, familiari e caregiver; genitori di minori con malattia rara.
Per partecipare è richiesta l’iscrizione e la disponibilità a seguire l’intero ciclo di incontri.
Il percorso di supporto psicologico di gruppo rivolto agli adulti con malattia rara, familiari e caregiver inizierà sabato 8 febbraio ed è richiesta l’iscrizione entro il 6 febbraio 2020.
Il percorso di supporto psicologico di gruppo rivolto agli adulti con malattia rara che colpisce la vista, familiari e caregiver partirà sabato 15 febbraio ed è richiesta l’iscrizione entro il 13 febbraio 2020.
Il percorso di supporto psicologico di gruppo rivolto ai genitori di minori con malattia rara partirà sabato 22 febbraio ed è richiesta l’iscrizione entro il 20 febbraio 2020.
Per informazioni e per iscriversi: https://www.mitocon.it/integrare-percorsi-di-supporto-psicologico-di-gruppo/.
Il Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, rivolto a persone con malattia rara, familiari e caregiver, è articolato invece in 11 incontri singoli su temi di interesse pratico, quali, ad esempio, la nutrizione, la fisioterapia e l’uso dei farmaci, con la consulenza di esperti. Prenderà il via il 28 marzo 2020. La partecipazione è gratuita ma è richiesta l’iscrizione.
Per informazioni e per iscriversi: https://www.mitocon.it/integrare-percorso-formativo-sulla-gestione-quotidiana-della-malattia/.
Il progetto “IntegRARE” è promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.
