Parte il progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi” finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Ha preso il via il progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon e AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017.
NS2 ha come obiettivi:
a) potenziare il servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare attraverso:
- la messa in rete degli sportelli informativi territoriali delle associazioni promotrici e di quelle affiliate a UNIAMO
- l’introduzione di una linea specificatamente dedicata al supporto psicologico implementata attraverso un’innovativa piattaforma web all’interno del portale www.malatirari.it
- la definizione di un canale di informazione dedicato allo screening neonatale esteso per garantire una corretta informazione e orientamento delle famiglie sul tema
b) sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rara e nei caregiver per abilitarli alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva attraverso esperienze di audit sui centri di screening neonatale e sulle help-line regionali attraverso:
- lo sviluppo di modelli condivisi di valutazione della qualità dei centri di screening neonatali estesi
- la formazione a gruppi di persone con malattia rara, caregiver e associati per sviluppare la capacità di realizzare percorsi di audit
- la sperimentazione dei modelli sul campo attraverso un’adesione volontaria delle regioni e dei centri per lo screening neonatale
- l’analisi della corrispondenza delle Help-line regionali con quanto previsto nell’Accordo Stato Regioni.
Il progetto ha una durata di 18 mesi e si concluderà a marzo 2020.