Parte il progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi” finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

Ha preso il via il progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon e AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017.

NS2 ha come obiettivi:

a) potenziare il servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare attraverso:

1. la messa in rete degli sportelli informativi territoriali delle associazioni promotrici e di quelle affiliate a UNIAMO
2. l’introduzione di una linea specificatamente dedicata al supporto psicologico implementata attraverso un’innovativa piattaforma web all’interno del portale www.malatirari.it
3. la definizione di un canale di informazione dedicato allo screening neonatale esteso per garantire una corretta informazione e orientamento delle famiglie sul tema

 b) sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rara e nei caregiver per abilitarli alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva attraverso esperienze di audit sui centri di screening neonatale e sulle help-line regionali attraverso:

1. lo sviluppo di modelli condivisi di valutazione della qualità dei centri di screening neonatali estesi
2. la formazione a gruppi di persone con malattia rara, caregiver e associati per sviluppare la capacità di realizzare percorsi di audit
3. la sperimentazione dei modelli sul campo attraverso un’adesione volontaria delle regioni e dei centri per lo screening neonatale
4. l’analisi della corrispondenza delle Help-line regionali con quanto previsto nell’Accordo Stato Regioni.

Il progetto ha una durata di 18 mesi e si concluderà a marzo 2020.