Al via la campagna di crowdfunding “We can Tackle Mito”, promossa dall’arbitro internazionale di Rugby Maria Beatrice Benvenuti, in squadra con Mitocon, UMDF e MITO FOUNDATION
30 ottobre 2018 – “We can tackle MITO” è il motto della campagna di raccolta fondi di Maria Beatrice Benvenuti, arbitro internazionale di Rugby, che ha deciso di scendere in campo con una squadra speciale per combattere la Sindrome di Leigh, la malattia mitocondriale con la massima incidenza sui bambini.
“Il rugby è la mia passione e lo sport la mia scuola di vita. Come arbitro, ho partecipato alle principali competizioni al mondo, dalle Sei Nazioni, alle Olimpiadi, alla Coppa del Mondo di rugby sette femminile e proprio in questi giorni sarò alle Bermuda al World Rugby Classic. Ma adesso voglio giocare la mia partita, la più importante! Mi unisco a Mitocon, l’associazione di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali, insieme a United Mitochondrial Disease Foundation e Mito Foundation, le associazioni di pazienti in USA e Australia, per raccogliere fondi per un progetto straordinario e innovativo, per lo studio e la cura della Sindrome di Leigh”, dichiara Maria Beatrice Benvenuti.
La Sindrome di Leigh, o encefalopatia necrotizzante subacuta, è una malattia neurologica progressiva che si manifesta in prevalenza nei bambini entro i primi 24 mesi di vita, ma può insorgere anche più tardi. Spesso vi è un esordio molto acuto, nelle forme più virulente i bambini perdono la possibilità di camminare e diventano disabili mentali.
La comunità scientifica internazionale si è unita in un progetto entusiasmante e innovativo per avanzare nello studio di questa malattia e progredire nella diagnostica, nel trattamento terapeutico e nell’individuazione di cure cliniche per i pazienti affetti da questa sindrome. La roadmap del progetto sarà diretta da tre delle principali associazioni di pazienti mitocondriali nel mondo, L’italiana Mitocon, UMDF (USA) e Mito Foundation (Australia) che contribuiranno anche al finanziamento dei progetti di ricerca che saranno individuati da una commissione di esperti internazionali.
“La comunità internazionale esperta di malattie mitocondriali ha preso coscienza che esiste un’enorme eterogeneità tra i casi di Sindrome di Leigh”, spiega il Prof. Enrico Bertini, Neurologo Responsabile della Unità di Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative del Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. “Per questo è stato creato un consorzio internazionale che riunisce i massimi esperti di queste malattie, in Italia, in UK, negli Stati Uniti e in Australia, per creare un osservatorio unico sotto il quale riunire i casi sparsi nel mondo. Il primo ostacolo da affrontare, infatti, è proprio la scarsità di pazienti considerandoli per gruppi omogenei ed unificati permutazioni diverse dello stesso gene. Uno dei principali obiettivi è anche quello di stabilire degli elementi di misura della progressione della malattia del pazienti, necessari per stabilire l’efficacia di certe terapie”
“La nostra associazione è da sempre in prima linea per attivare sinergie a livello internazionale tra pazienti, famiglie, medici e ricercatori”, afferma Piero Santantonio, Presidente di Mitocon “Mai come nelle malattie mitocondriali, la ricerca ha bisogno di un confronto continuo con i pazienti per studiare queste malattie nella loro grande variabilità. Dobbiamo fare squadra e siamo grati per l’energia con cui Maria Beatrice si è unita a questo progetto, per trascinare il mondo nel rugby e dello sport in questa importante competizione”.
Puoi partecipare a questo crowdfunding donando qui.
La donazione andrà a favore di United Mitochondrial Disease Foundation – UMDF, l’associazione di pazienti con sede in USA che fa da capofila per questo progetto. Se vuoi ricevere la ricevuta della donazione per godere dei benefici fiscali, dona su www.mitocon.it/dona-ora/, indicando come causale “Bea – progetto Leigh”
