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Al via la nuova edizione degli Spazi Rari Mitocon

Homepage Mitocon Informa Al via la nuova edizione degli Spazi Rari Mitocon
Mitocon Informa

Al via la nuova edizione degli Spazi Rari Mitocon

3 Marzo 2021
By Mitocon Onlus
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#progettimalatirari

Prendono il via venerdì 12 marzo gli “Spazi Rari Mitocon”, gli appuntamenti virtuali per le persone e le famiglie affette da una malattia mitocondriale, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti che possano dare informazioni preziose per affrontare il difficile percorso con la malattia.

Gli “Spazi Rari Mitocon” si dividono in due filoni: il primo, quello dei Gruppi Esperienziali, offre dei percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e imparare attraverso l’esperienza degli altri. Lo scopo dei gruppi esperienziali è infatti di mettere in contatto persone che condividono esperienze analoghe per ridurre il senso di isolamento; di condividere storie, esperienze di vita, consigli pratici e di imparare a riconoscere e a legittimare i sentimenti negativi e positivi. I percorsi hanno la durata di un anno, con cadenza mensile, e sono divisi in tre gruppi: adulti affetti da malattie mitocondriali; genitori di bambini e giovani con malattia mitocondriale; pazienti adulti e genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali della vista. Tutti i gruppi esperienziali sono rivolti anche a familiari e caregivers.

Il secondo filone degli Spazi Rari è quello dei Webinar, incontri mensili a distanza per discutere di temi legati all’assistenza della persona con malattia mitocondriale e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia. I pazienti, i familiari e i caregiver avranno quindi l’opportunità di incontrare medici esperti di malattie mitocondriali e professionisti quali ad esempio nutrizionisti, fisioterapisti, esperti di device per affrontare la disabilità.

Tutti gli “Spazi Rari Mitocon” si svolgono in modalità virtuale attraverso la piattaforma Zoom. Per partecipare è sufficiente collegarsi da uno smartphone, un pc o un tablet. Sono gratuiti, ma per partecipare è richiesta la registrazione che si può effettuare collegandosi a questa pagina.

 

Il progetto Spazi Rari Mitocon è uno dei vincitori dell’edizione 2020 del Contest Network4People. Si ringrazia la Reale Foundation per il sostegno non condizionato a questo progetto.


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Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

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