Al via la nuova edizione degli Spazi Rari Mitocon
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Prendono il via venerdì 12 marzo gli “Spazi Rari Mitocon”, gli appuntamenti virtuali per le persone e le famiglie affette da una malattia mitocondriale, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti che possano dare informazioni preziose per affrontare il difficile percorso con la malattia.
Gli “Spazi Rari Mitocon” si dividono in due filoni: il primo, quello dei Gruppi Esperienziali, offre dei percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e imparare attraverso l’esperienza degli altri. Lo scopo dei gruppi esperienziali è infatti di mettere in contatto persone che condividono esperienze analoghe per ridurre il senso di isolamento; di condividere storie, esperienze di vita, consigli pratici e di imparare a riconoscere e a legittimare i sentimenti negativi e positivi. I percorsi hanno la durata di un anno, con cadenza mensile, e sono divisi in tre gruppi: adulti affetti da malattie mitocondriali; genitori di bambini e giovani con malattia mitocondriale; pazienti adulti e genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali della vista. Tutti i gruppi esperienziali sono rivolti anche a familiari e caregivers.
Il secondo filone degli Spazi Rari è quello dei Webinar, incontri mensili a distanza per discutere di temi legati all’assistenza della persona con malattia mitocondriale e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia. I pazienti, i familiari e i caregiver avranno quindi l’opportunità di incontrare medici esperti di malattie mitocondriali e professionisti quali ad esempio nutrizionisti, fisioterapisti, esperti di device per affrontare la disabilità.
Tutti gli “Spazi Rari Mitocon” si svolgono in modalità virtuale attraverso la piattaforma Zoom. Per partecipare è sufficiente collegarsi da uno smartphone, un pc o un tablet. Sono gratuiti, ma per partecipare è richiesta la registrazione che si può effettuare collegandosi a questa pagina.
Il progetto Spazi Rari Mitocon è uno dei vincitori dell’edizione 2020 del Contest Network4People. Si ringrazia la Reale Foundation per il sostegno non condizionato a questo progetto.
