Attività di sensibilizzazione e raccolta fondi, punti informativi presso i Centri di cura, webinar scientifici, illuminati di verde i principali siti di interesse in tutto il mondo.

Dal 18 al 24 settembre l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv mette in campo una serie di attività, con lo scopo di accendere l’attenzione su queste malattie rare.

L’appello: “investire in ricerca e formazione per una diagnosi precoce, cure più accessibili a tutti e percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) per le malattie mitocondriali”. Al fianco dell’Associazione, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare che  parlerà di questi ed altri temi il 21 settembre in Senato.

Roma, 12 Settembre 2023 – In occasione della Settimana Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali – che quest’anno si tiene dal 18 al 24 settembre -, l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv ha messo in campo diverse iniziative. Obiettivo promuovere l’informazione coinvolgendo pazienti, famiglie, comunità scientifica e opinione pubblica, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare.

Da segnare in agenda

Nel calendario delle attività proposte da Mitocon durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, si segnalano due webinar con un taglio clinico/scientifico e una conferenza stampa:

• 20 settembre – sulla neonata Società Scientifica Europea per le Malattie Mitocondriali E-mit – con il Professor Carlo Viscomi del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’ Università di Padova. Per iscriverti clicca qui
• 21 settembre – sui farmaci più indicati nel trattamento dell’epilessia nei bambini e adulti con malattia mitocondriale – con il Professor Michelangelo Mancuso dell’U.O. di Neurologia dell’AOU Pisana/Università di Pisa. Per iscriverti clicca qui
• 21 settembre – sulle tecniche di sostituzione mitocondriale – con la collaborazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare coordinato dal Senatore Orfeo Mazzella dalle 10 alle 11 si terrà una conferenza stampa presso la Sala Nassirya del Senato, Piazza Madama. Per accreditarti clicca qui

Light Up for Mito

Grande attesa anche per la Light Up for Mito, il 23 settembre, in occasione della quale monumenti e siti di interesse in tutto il mondo verranno illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie. Molti gli enti locali aderenti anche in Italia tra cui il Comune di Alessandria che ha patrocinato l’iniziativa, i Comuni di Alpignano, Andrano, Castro, Diso, Gubbio, Lecce, Napoli, Monopoli, Montopoli in Val d’Arno (Pisa), Prato, San Valentino in Abruzzo Citeriore e Spongano. Come ogni anno anche il XV Municipio del Comune di Roma e la Marina Militare saranno al nostro fianco. Reale Foundation, fondazione corporate di Reale Group, partner di Mitocon, illuminerà di verde il cortile del Museo Storico Reale Mutua. Scopri tutti i Comuni aderenti qui.

I MitoCorner

La vera novità di questa edizione sono i MitoCorner: primo punto di contatto tra Mitocon e le persone con patologia che possono trovare riferimenti sicuri nel momento dell’insorgere della necessità e consentono all’Associazione di rafforzare la sua presenza sul territorio a beneficio di pazienti e famiglie.

Sei i Centri di Riferimento per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali:

• Istituto Neurologico “Carlo Besta” Fondazione IRCCS, Milano;
• Azienda Ospedale Università di Padova;
• IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna;
• Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS, Roma;
• Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Roma;
• Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, Napoli

Si ringraziano i Comuni e tutti i partner che hanno aderito alla Light Up for Mito, i medici e i ricercatori dei centri del Network Mitocondriale che hanno ospitato l’inaugurazione dei MitoCorner, i volontari che su tutto il territorio nazionale sono con Mitocon per sensibilizzare sulle malattie mitocondriali

 Con il patrocinio di