Audizione di UNIAMO alla XII Commissione Affari Sociali su farmaci orfani e malattie rare: recepite le proposte di Mitocon Onlus

Martedì 15 ottobre 2019 la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha svolto un ciclo di audizioni per raccogliere pareri sulle proposte di legge che contengono “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus ha partecipato alle audizioni presentando le proposte di emendamento elaborate con la collaborazione di alcune associazioni di pazienti, tra cui MITOCON, AMRI, Lega per la Neurofibromatosi 2, CBLC e CIDP Italia.

Tutte le proposte di emendamento hanno raccolto il suggerimento di Mitocon e di Uniamo relativo all’accesso alla parte assistenziale, che nella sostanza richiede che il riconoscimento della disabilità da parte dell’INPS debba tener conto della consulenza espressa dai centri di riferimento regionali, specie se appartenenti agli ERNs (European Reference Networks), e ai percorsi dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), che dovrebbero avere un respiro nazionale.

Più in dettaglio, le proposte più significative riguardano:

• Il miglioramento della valutazione del diritto ai supporti assistenziali. È fondamentale l’integrazione delle competenze medico scientifiche delle commissioni INPS con quella dei centri di riferimento/ERNs per assicurare un’adeguata competenza per il giudizio delle patologie, garantire un’omogeneità del trattamento tra i diversi territori e, soprattutto, diminuire drasticamente i contenziosi e i costi per lo Stato e i Cittadini.
• Il chiarimento sul fatto che siano i centri di riferimento per le malattie rare, effettivamente competenti, a definire il danno attuale ed evolutivo del malato raro, e lavorare in sinergia con l’INPS per la certificazione relativa ai malati rari, così da aumentare l’uniformità di trattamento dei pazienti su tutto il territorio nazionale.
• La previsione di un lavoro da fare in rete per garantire una presa in carico personalizzata (PAI) all’interno dei più generali PDTA, che per le malattie rare dovrebbero essere predisposti dai principali centri di riferimento, specie se riuniti negli ERNs, e adottati più velocemente da ciascuna regione, utilizzando competenze anche eventualmente non presenti sul territorio, al fine di rendere più efficiente il sistema e diminuire i costi e i contenziosi a carico della collettività.

Questo importante momento di confronto istituzionale ha seguito di poco la lettera inviata con l’Inter gruppo Malattie Rare e UNIAMO – FIMR Onlus al Ministro della Salute Roberto Speranza e al Viceministro Pierpaolo Sileri, chiedendo l’impegno affinché le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica.

Il percorso sarà lungo, ma ci auguriamo che l’impegno di Mitocon e di tutte le altre associazioni di malati rari impegnate per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie porti presto risultati concreti.

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