Auguri dal presidente di Mitocon

Carissime Amiche e Amici, 

mancano poche ore al Natale e vi scrivo per trasmettervi gli auguri più affettuosi, da parte di tutto il consiglio direttivo di Mitocon. 

Non sarà un Natale spensierato, a causa della pandemia, ma purtroppo la spensieratezza non fa parte delle nostre vite. Quello che abbiamo imparato a coltivare, in questi anni, è il calore umano e la voglia di stare uniti e, proprio in questo anno, mi sento di poter lanciare un messaggio di speranza. 

Mai come in questi mesi abbiamo avuto la conferma che la famiglia di Mitocon sta diventando grande. Lo dicono i numeri delle persone che chiamano l’associazione e quelli di chi entra a far parte dei gruppi chiusi di Facebook. Lo vediamo da quanti si iscrivono ai nostri Spazi Rari o hanno partecipato alla Mitochondrial Diseases Conference 2021 (ben 450 persone da tutto il mondo). Il nostro sito è sempre più frequentato da utenti che lo consultano con attenzione.

Diversi articoli in rete titolano che il futuro della medicina è nei mitocondri e proprio a Padova nascerà a breve un centro dedicato a questi organelli, per svelare i segreti che si celano dietro le malattie mitocondriali e tante altre patologie, come la gran parte dei tumori, la leucemia, il diabete e malattie neurologiche e neurodegenerative. Questa branca della medicina attira sempre più medici e ricercatori e il numero crescente delle case farmaceutiche che partecipano al nostro convegno è il segnale che finalmente qualcosa si muove, verso la scoperta di trattamenti e cure definitive. 

Se ancora non sappiamo quanto dovremo aspettare per poter dire che le malattie mitocondriali non sono più incurabili, vediamo però che anche sul fronte della tutela dei diritti del malato si stanno verificando segnali positivi. È di un mese fa la notizia che in Italia è stato approvato il Testo Unico delle Malattie Rare, mentre in questi giorni le Nazioni Unite hanno approvato la Prima Risoluzione ONU a favore delle persone con malattia rara e le loro famiglie. Sono i primi passi di un percorso che ci porterà, speriamo, a vedere sempre più riconosciuti i nostri bisogni, i diritti dei nostri pazienti e ad accompagnarci nel difficile viaggio con la malattia. 

Se tutto questo è possibile, credetemi, è perché ci sono associazioni come Mitocon. Mitocon lavora ogni giorno per tendere la mano a chi viene colpito dalla terribile diagnosi di queste malattie. Fa rete tra le famiglie e crea ponti tra i dottori e i ricercatori e i diversi ospedali, in Italia e nel mondo, perché solo attraverso le reti sappiamo che è possibile far viaggiare le informazioni che possono portare a nuove scoperte. 

Mitocon siamo noi: genitori di bambini fragili, pazienti che hanno manifestato la malattia nel pieno degli anni; mogli, mariti e altri parenti che “trasformano” le loro vite per sostenere e accompagnare i propri cari in questa terribile esperienza; medici che conoscono noi genitori e pazienti per nome e cognome e che si collegano anche dalla Spagna per unirsi a tutti noi di Mitocon per scambiarci gli auguri di Natale. 

Mitocon siete tutti voi, che mi state leggendo, e a tutti voi chiedo questo regalo: siate presenti, siate attivi, partecipate alla realizzazione dei nostri progetti, contribuite a raccogliere fondi, perché solo così potremo trovare un giorno una cura e tendere più mani possibili, per far uscire le famiglie e le persone dal buio della disperazione e della solitudine e accoglierle in questa nostra “grande famiglia” che riesce spesso a farle reagire.

Mitocon siamo tutti noi, che abbiamo la ferma volontà di raggiungere chi è lontano, psicologicamente, territorialmente, per difficoltà ad accettare la malattia, e ha più difficoltà a fare rete.

Insieme possiamo fare molto e un grazie speciale va a tutti i nostri donatori che sono al nostro fianco. 

A voi e alle vostre famiglie mando i più cari auguri di Buon Natale e di un Nuovo Anno felice e sereno,

Marco