Le malattie mitocondriali possono cambiare nel tempo e, in alcuni casi, rendere più difficile muoversi, comunicare, studiare o svolgere attività quotidiane.
Oggi esistono ausili e tecnologie assistive che aiutano a compensare queste difficoltà, supportano l’autonomia, migliorano la comunicazione e semplificano la vita di chi ne ha bisogno.
Lo sapevi che?
Ogni ausilio deve essere personalizzato, prescritto dallo specialista e provato con terapisti.
Come si sceglie un ausilio: il percorso consigliato
- Valutazione clinico-funzionale: neurologo/fisiatra, logopedista, fisioterapista.
- Prova e personalizzazione con team multidisciplinare.
- Prescrizione e fornitura tramite SSN/ASL.
- Addestramento e follow-up con verifiche periodiche.
- Manutenzione e sostituzione secondo normativa LEA.
Consigli utili: Conserva sempre copia di prescrizioni, autorizzazioni e manuali; chiarisci tempi di assistenza.
Ausili per ortesi
Gli ausili per ortesi sono dispositivi medici progettati per supportare, allineare, immobilizzare, guidare o correggere la funzionalità di una parte del corpo compromessa.
Sono fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con problemi muscoloscheletrici o neurologici, ridurre il dolore e migliorare mobilità e funzione.
- Supporto e stabilizzazione: sostengono articolazioni o segmenti corporei indeboliti (es. dopo lesioni o in caso di instabilità).
- Correzione di deformità: aiutano a migliorare o evitare l’aggravarsi di condizioni come piede piatto o scoliosi.
- Riduzione del dolore: scaricano le zone infiammate o dolenti, fornendo sollievo.
- Miglioramento della funzione: facilitano il movimento, rendono più efficiente la deambulazione e aiutano a mantenere posture utili.
- Immobilizzazione: stabilizzano una parte del corpo per favorire la guarigione post-frattura o post-intervento.
- Prevenzione complicanze: riducono il rischio di contratture, deformità e nuove lesioni.
Ortesi per l’arto inferiore
- Plantari (Foot Orthosis – FO): solette personalizzate per problemi come piede piatto, piede cavo, fascite plantare, spina calcaneare, migliorano l’allineamento.
- AFO (Ankle-Foot Orthosis): tutori caviglia-piede, rigidi o dinamici, per piede cadente o instabilità articolare.
- KAFO (Knee-Ankle-Foot Orthosis): sostengono ginocchio, caviglia e piede, per gravi instabilità o ipotonia.
- Tutori per ginocchio: per lesioni ai legamenti, artrite, instabilità rotulea, tendiniti.
Ortesi per l’arto superiore
- Tutori mano-polso: stabilizzano in caso di artrite, tunnel carpale, fratture o lesioni tendinee.
- Ortesi per pollice: indicate per rizoartrosi o lesioni legamentose.
- Tutori per gomito e spalla: per tendiniti, cuffia dei rotatori, lussazioni.
Ortesi spinali e tronco
- Busti e corsetti ortopedici: per scoliosi, fratture vertebrali, ernie discali; stabilizzano e riducono dolore.
Ausili motori
Per chi ha bisogno di supporto per il movimento o il posizionamento:
- Carrozzine manuali o elettroniche con sistemi di seduta personalizzati.
- Deambulatori e bastoni ergonomici per chi mantiene capacità di cammino ma ha bisogno di stabilità.
- Letti elettrici articolati per posizionamenti corretti e comfort.
- Sollevatori (mobili o a binario) per trasferimenti sicuri letto-carrozzina.
- Sistemi anti-decubito (materassi e cuscini) per prevenire piaghe da immobilità.
Tecnologie per la comunicazione e l’apprendimento
Per chi ha difficoltà a parlare o a interagire con l’ambiente scolastico o lavorativo:
- Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA): software e dispositivi che aiutano chi ha problemi di linguaggio a esprimersi.
- Tablet e app educative personalizzabili, utili per studiare e comunicare anche nei momenti di stanchezza.
- Computer accessibili con comandi vocali, mouse speciali, tastiere grandi o sistemi a scansione.
Domotica e automazione
Per rendere la casa più “a misura di persona”:
- Sistemi domotici per aprire porte, alzare tapparelle, accendere luci o dispositivi elettronici con un semplice tocco o comando vocale.
- Assistenti vocali (come Alexa o Google Home), che diventano un aiuto prezioso quando ci si sente affaticati o si hanno difficoltà motorie.
Ausili per ipovisione
L’ipovisione è una condizione in cui la capacità visiva è ridotta e non può essere corretta completamente con occhiali o lenti a contatto. Può derivare da malattie mitocondriali come la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON) o altre neuropatie ottiche.
Gli ausili per ipovisione aiutano a sfruttare al meglio il residuo visivo, migliorare autonomia e sicurezza nella vita quotidiana.
- Filtri ottici selettivi
- Lenti speciali per ridurre fotofobia e abbagliamento.
- Migliorano contrasto e percezione dei colori.
- Disponibili come clip-on su occhiali, lenti oftalmiche o sovraocchiali.
- Lenti ingrandenti
- Lenti da vicino (occhiali da lettura ad alto potere).
- Lenti tascabili con illuminazione integrata.
- Lenti da tavolo per lettura prolungata.
- Videoingranditori
- Dispositivi elettronici portatili o da tavolo che ingrandiscono testi e immagini su schermo.
- Funzioni: ingrandimento variabile, contrasto elevato, inversione colori.
- Tecnologie digitali
- Software di ingrandimento schermo e sintesi vocale su PC e smartphone.
- App per lettura testi, riconoscimento oggetti e navigazione assistita.
- OCR (riconoscimento caratteri) per leggere documenti stampati.
- Ausili per orientamento e mobilità
- Bastoni bianchi, sensori di ostacoli, GPS vocali.
- Training con istruttori di orientamento per sicurezza in ambienti complessi.
- Centri per l’Ipovisione (ospedali e istituti dedicati) offrono:
- Valutazione funzionale visiva.
- Prova di ausili ottici, elettronici e digitali.
- Addestramento all’uso dei dispositivi.
In Italia gli ausili per ipovisione sono forniti dal SSN con prescrizione di oftalmologo e ortottista specializzati.
Età pediatrica e scuola
Gli ausili devono essere adattabili alla crescita e integrati nei PEI scolastici, con formazione dedicata.
Diritti, costi e rimborsi
Molti ausili rientrano nei LEA e sono forniti dal SSN. La procedura prevede valutazione, prescrizione, autorizzazione, consegna e colludo.
NB: ogni soluzione va valutata con attenzione e personalizzata in base alle specifiche esigenze della persona. In alcune regioni esistono anche servizi di consulenza pubblici, utili sia nella scelta dell’ausilio più adatto, sia nella gestione delle pratiche per l’approvazione e il rimborso da parte della ASL. Un esempio è il Centro per l’Autonomia nel Lazio, ma realtà simili sono attive anche in altre regioni.
