È online la survey Rare Barometer Voices di Eurordis sull’esperienza dei pazienti con i trattamenti per le malattie rare
Fai sentire la tua voce: partecipa alla nuova indagine Rare Barometer Voices sull’esperienza dei pazienti con i trattamenti per le… more
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Giovedì 18 aprile secondo Spazio Mitocon sui diritti delle persone con malattia rara
Giovedì 18 aprile, dalle 16.30 alle 18.30, si terrà il secondo appuntamento con gli "Spazi Mitocon”, moduli formativi a distanza… more Read More
Giornata delle Malattie Neuromuscolari sabato 9 marzo 2019
Sabato 9 marzo si celebra in tutta Italia la Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN), giunta quest’anno alla terza edizione. Sono… more
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Incontro “Le malattie rare e la disabilità” Presidenza del Consiglio dei Ministri 28 febbraio 2019
In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giovedì 28 febbraio p.v. dalle 10 alle 12.30, presso la Sala… more
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Al via il primo “Spazio Mitocon” sul supporto psicologico il prossimo 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare
Il prossimo 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, Mitocon dà il via agli "Spazi Mitocon", moduli formativi a… more Read More
Al via il progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi” finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Ha preso il via il progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus,… more
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Si aggiorna la lista dei farmaci potenzialmente dannosi per i pazienti mitocondriali. Prossima la pubblicazione.
Lo scorso 1 e 2 novembre i maggiori esperti di malattie mitocondriali di tutto il mondo si sono riuniti ad Amsterdam… more
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Al via la campagna di crowdfunding “We can Tackle Mito”, promossa dall’arbitro internazionale di Rugby Maria Beatrice Benvenuti, in squadra con Mitocon, UMDF e MITO FOUNDATION
30 ottobre 2018 – “We can tackle MITO” è il motto della campagna di raccolta fondi di Maria Beatrice Benvenuti,… more
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COMUNICATO STAMPA Uniamo FIMR a fianco di Paula Morandi
Roma – Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare nasce con la mission di rispondere ai bisogni trasversali dei malati rari e… more
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