Un nuovo Centro entra a far parte del Network Clinico nazionale dei centri di cura per le persone affette da malattie mitocondriali. Si trova presso l’Università Federico II di Napoli e  fa parte del Dipartimento di Neuroscienze, Scienze Riproduttive ed Odontostomatologiche.

In questo articolo la dott.ssa Lucia Ruggiero, Responsabile del Laboratorio e Ambulatorio Malattie Neuromuscolari parla delle attività del Centro e dei servizi rivolti alle persone affette da malattie mitocondriali. “Il centro si occupa da almeno un ventennio di malati neuromuscolari con una particolare attenzione ai malati affetti da malattie muscolari rare geneticamente determinate, tra cui, le malattie mitocondriali”.

Il centro è stato inoltre designato dalla Regione Campania come centro di riferimento per i malati rari, per i quali esiste uno specifico registro ed è stato identificato come centro prescrittore di tutti i farmaci attualmente disponibili, “standard ed innovativi”, per il trattamento dei malati neuromuscolari. Di recente è entrato a far parte della rete europea dei centri dedicati alle malattie rare European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseasese (EURO-NMD).

Attualmente gestisce circa 50 pazienti con malattie mitocondriali che si inseriscono nell’ambito di un’ampia casistica di malati neuromuscolari costituita da circa 1000 pazienti; si occupa sia della fase diagnostica che del follow-up dei pazienti con malattie mitocondriali sia dell’età pediatrica che di quella adulta.

“Abbiamo deciso di entrare a far parte del Network Mitocondriale del Registro Clinico perché crediamo fermamente nelle potenzialità delle “reti” sia dei medici/ricercatori che dei pazienti . Siamo infatti convinti che questo garantisca un servizio di maggiore qualità, uniformando il livello di assistenza proposto a quello di altri centri di riferimento sia nazionale che internazionale. Siamo inoltre convinti – conclude la dott.ssa Ruggiero-che il confronto e la condivisione con la comunità scientifica e con le associazioni pazienti sia l’unico modo di migliorare anche la qualità della ricerca, proponendo quindi soluzioni che siano effettivamente utili a migliorare la qualità di vita dei pazienti”.

Presso la Neurofisiologia clinica del Dipartimento è presente

• Un laboratorio dedicato alla processazione delle biopsie muscolari e delle biopsie di cute
• Due ambulatori dedicati all’effettuazione di studi elettrofisiologici
• Un ambulatorio visite nel quale sono svolti tre ambulatori dedicati alle malattie neuromuscolari (lunedì, mercoledì e giovedì)
• Un Day Hospital

Presso l’UOC di Neurologia è presente

• Un reparto di degenza ordinaria in grado di accogliere anche malati affetti da malattie neuromuscolare quando necessario
• Una palestra dedicata alla valutazione riabilitativa

Presso il Policlinico Federico II è inoltre disponibile un laboratorio di genetica all’avanguardia (CEINGE), un ampio servizio di diagnostica per immagini, un servizio di genetica medica e figure professionali di ogni specialità (es. cardiologia, pneumologia, anestesia…) in grado di garantire la presa in carico multidisciplinare dei malati neuromuscolari.

Esistono diversi modi per contattare il Centro:

• Direttamente con la nostra struttura inviando una mail a neurofisiologiaclinica@gmail.com o a lucia.ruggiero@unina.it
• Tramite il centro unico di prenotazione regionale raggiungibile con le seguenti modalità:
  • Call Center ai numeri di telefono: 800 184 715 (da rete fissa, gratuito) oppure 081 1840 8340 (da rete mobile, secondo tariffa dell’operatore telefonico), attivi dal Lunedì al Venerdì, dalle 8.30 alle 17.30;
  • servizio di prenotazione on line Campania in Salute, disponibile 24h/24h da smartphone o da tablet connessi ad internet;
  • di persona presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II Via Pansini, 5 80131 Napoli (Edificio 12/C, Edificio 6, Edificio 1 dal Lunedì al Venerdì, dalle 8.00 alle 16.00; Edificio 2 dalle 8,00 alle 13,00;
  • e-mail all’indirizzo cup.aou@unina.it 

Maggiori dettagli sono disponibili qui

Riferimenti

Dipartimento di Neuroscienze, Scienze Riproduttive ed Odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli

Centro di Riferimento Malattie Rare e appartenete all’ European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseasese (EURO-NMD).

Laboratorio ed ambulatorio di malattie neuromuscolari:

Responsabile Lucia Ruggiero (MD, PhD)*

Email: lucia.ruggiero@unina.it 

Tel. 0817464579

Piano terra edificio 11 G, Secondo Policlinico di Napoli, via Sergio Pansini N°5, 80131 Napoli

UOC di Neurologia e Centro per le Epilessie

Responsabile Prof. Fiore Manganelli

Email: fiore.manganelli@unina.it

Tel. 0817463103

Quarto piano edificio 11 G, Secondo Policlinico di Napoli, via Sergio Pansini N°5, 80131 Napoli

* Appartenente al Network Italiano Malattie Mitocondriali