Chi siamo 

Mitocon è l’associazione di riferimento in Italia per i pazienti affetti da malattie mitcondriali e per i loro familiari ed è il principale elemento di raccordo tra i pazienti e la loro comunità scientifica

 

MITOCON

La nostra storia 

La nostra avventura è iniziata nel 2007, quando un piccolo gruppo di genitori ha sentito l’esigenza di fondare questa associazione per creare un’indispensabile rete di supporto per i pazienti e le famiglie colpite dal sospetto o dalla conferma di una diagnosi di una patologia mitocondriale. In quegli anni, le malattie mitocondriali erano considerate estremamente rare, tanto che riuscire ad entrare in contatto con qualcuno che stesse vivendo la stessa esperienza era di fatto impossibile. I dottori esperti di queste malattie si contavano davvero sulle dita di una mano, ma anche se esperti, questi medici avevano ancora tanto bisogno che la ricerca lavorasse di più, molto di più, per riuscire ad aiutare i pazienti nel difficile percorso con la malattia. 

In dieci anni Mitocon è diventato in Italia il principale elemento di raccordo tra i pazienti, le famiglie e la comunità scientifica. 

Nel 2009 ha creato, con il supporto di Telethon, il primo Registro dei Pazienti mitocondriali, al fine di raccogliere informazioni e dati indispensabili per il progredire nello studio di queste malattie. 

Dal 2011, organizza annualmente il Convegno Nazionale delle Malattie Mitocondriali, un’occasione unica di confronto tra pazienti, famiglie, medici e ricercatori italiani e internazionali. Mitocon si avvale di un Comitato Scientifico composto da 16 dei massimi esperti mondiali di queste malattie. Finanzia la ricerca scientifica e dal 2017 ha istituito un bando per selezionare progetti di ricerca mirati allo studio di queste patologie.

 

 

 

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La nostra forza 

La forza di Mitocon sta nell’aver creato una rete di pazienti, familiari, medici e ricercatori che nel tempo è diventata sempre più ampia e si è estesa a livello internazionale, promuovendo attivamente lo scambio e la condivisione delle conoscenze per raccogliere informazioni indispensabili ai pazienti e alla comunità scientifica, per progredire nello studio di queste malattie.

 

 

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International Mito Patients 

Siamo, infatti, membro fondatore di International Mito Patients (IMP)il network internazionale di associazioni di persone con malattie mitocondriali, nato nel 2012 per migliorare la qualità di vita delle persone con queste patologie attraverso la collaborazione fra tutte le associazioni di malattie mitocondriali. Oggi IMP riunisce 13 associazioni in 11 paesi e 3 continenti. Un network di oltre 8.000 pazienti e familiari in Italia e nel mondo. 

 

 

 

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La nostra rete

Inoltre, lavoriamo in rete con le più importanti associazioni e società scientifiche coinvolte nelle patologie mitocondriali come AIM – Associazione Italiana di Miologia, ERNDIM European Research Network, MMS The Mitochondrial Medicine Society, SIMMENS – Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, SIN – Società Italiana di Neurologia. Mitocon inoltre fa parte della rete delle malattie rare UNIAMO.Mitocon si avvale del supporto di un Comitato Scientifico composto da 16 tra i massimi esperti delle patologie mitocondriali italiani e internazionali.Finanziamo la ricerca scientifica e dal 2017 abbiamo istituito un bando per selezionare progetti di ricerca mirati allo studio di queste patologie.