Chiarimenti sull’elenco aggiornato dei farmaci da usare con cautela per le persone affette da una malattia mitocondriale

In seguito alla recente pubblicazione dell’aggiornamento dell’elenco dei farmaci da usare con cautela per le persone affette da una malattia mitocondriale, IMP – International Mito patients ha deciso di fornire alcuni chiarimenti, che riportiamo qui tradotti in italiano. L’originale in inglese è consultabile sul sito di IMP alla pagina https://www.mitopatients.org/news/info-re-list-of-medicines.

ELENCO DI DOMANDE & RISPOSTE RELATIVE AI FARMACI DA UTILIZZARE CON CAUTELA NELLE MALATTIE MITOCONDRALI PRIMARIE

16 marzo 2020

Elenco dei farmaci da usare con cautela nelle malattie mitocondriali primarie

IMP – International Mito patients è consapevole del fatto che l’elenco aggiornato dei farmaci da usare con cautela nelle malattie mitocondriali primarie ha causato un po’ di confusione all’interno della comunità dei pazienti affetti da una malattia mitocondriale.

Elja van der Veer, presidente di IMP, ha dichiarato: “Siamo grati per i riscontri che abbiamo ricevuto dai pazienti in tutto il mondo, direttamente e tramite le organizzazioni che fanno parte di IMP. Abbiamo aggiornato l’elenco per garantire che fossero prese in considerazione le ultime conoscenze e le nuove prove cliniche e scientifiche. Ci sono alcuni farmaci il cui uso in passato era vietato. Per questo, alcuni pazienti non hanno potuto assumerli, anche se in realtà avrebbero avuto un impatto positivo sulla loro salute. Le prove esaminate dagli esperti hanno dimostrato che, sebbene alcuni farmaci causino una reazione avversa in alcuni pazienti, possono essere utili ad altri e non devono essere etichettati come dannosi per tutti i pazienti con una malattia mitocondriale primaria. Raccomandiamo ai pazienti di parlare con il proprio specialista presso cui sono in cura, che sarà in grado di consigliarli sul loro caso specifico.”

L’elenco è stato compilato da 16 esperti in medicina mitocondriale, indipendenti e provenienti da tutto il mondo, tra cui clinici, farmacologi e scienziati, che hanno esaminato i dati scientifici relativi a 50 farmaci o gruppi di farmaci. Gli esperti hanno seguito un processo rigoroso che combina un metodo scientifico, la ricerca basata sull’evidenza e la più recente letteratura scientifica per raggiungere un consenso su tutti i farmaci presenti nell’elenco originale. Ciò ha permesso di identificare con precisione i farmaci che avevano il potenziale per causare tossicità mitocondriale rispetto a quelli che erano stati precedentemente elencati sulla base di casi clinici che non potevano essere collegati direttamente alla malattia mitocondriale.

Nessuna società farmaceutica è stata coinvolta in alcuna fase (né durante il processo di analisi né tramite un contributo economico).

È fondamentale ricordare che i singoli individui possono rispondere in modo diverso ai farmaci e che gli effetti collaterali possono verificarsi in chiunque e non sono necessariamente correlati alla malattia mitocondriale primaria.

L’elenco è stato elaborato per fornire una linea guida per pazienti, infermieri e medici non specialisti. I pazienti devono chiedere consiglio al proprio medico specialista, che prenderà in considerazione la loro storia clinica personale.

Domande frequenti

Perché alcuni farmaci precedentemente considerati “non sicuri” sono ora riclassificati come “sicuri”?

I dati più aggiornati basati sull’evidenza indicano che alcuni farmaci, precedentemente ritenuti “non sicuri”, hanno degli effetti positivi su alcuni pazienti. È fondamentale che questi farmaci non vengano scartati o negati ai pazienti che ne hanno bisogno.

I pazienti devono rivolgersi al proprio medico specialista, che terrà conto di ogni singolo caso prima di prescrivere qualsiasi farmaco. Tutti i farmaci inclusi nell’elenco devono essere usati con cautela.

Dovrei usare un farmaco classificato come sicuro se in passato ho avuto reazioni avverse?

Si consiglia ai pazienti che hanno una reazione avversa a un farmaco di consultare il proprio medico anche se nell’elenco il medicinale è stato classificato come “sicuro” per loro.

Un farmaco può avere un effetto diverso su persone con lo stesso tipo di malattia mitocondriale?

Sì! Ogni paziente reagisce in modo diverso ai farmaci: chiedi un parere specifico che tenga conto della tua particolare condizione e non fare affidamento sull’esperienza di altri anche se proviene da pazienti con il tuo stesso disturbo.

Il mio medico specialista dovrebbe seguire questo elenco?

L’elenco è stato prodotto come linea guida per pazienti, infermieri e medici non specialisti. I pazienti devono chiedere consiglio al proprio medico specialista, che prenderà in considerazione la loro storia clinica personale prima di prescrivere qualsiasi farmaco.

Le società farmaceutiche sono state coinvolte nell’elaborazione del nuovo elenco?

Nessuna società farmaceutica è stata coinvolta in alcuna fase (né durante il processo di analisi né tramite un contributo economico).

Chi sono gli esperti che hanno aggiornato l’elenco?

I seguenti clinici, farmacologi e scienziati provenienti da sei diversi paesi hanno elaborato l’elenco. Sono esperti in medicina mitocondriale e provengono da molti dei principali centri clinici e di ricerca del mondo: Maaike C. De Vries, Shamima Rahman, Laurence Bindoff, Michelangelo Mancuso, Gráinne S. Gorman, David A. Brown, Mitchell E. Allen, Amel Karaa, Nandaki Keshavan, Costanza Lamperti, Robert McFarland, Yi Shiau Ng, Mar O’Callaghan , Robert DS Pitceathly, Frans GM Russel, Kristin N. Varhaug e Tom JJ Schirris.

Per maggiori informazioni sugli esperti vedi l’articolo scientifico (in inglese).

Per accedere all’elenco aggiornato dei farmaci da usare con cautela nelle malattie mitocondriali primarie (tradotto in lingua italiana) clicca qui.