L’Italia accoglie la piccola Indi Gregory affetta da una grave malattia mitocondriale. Per Mitocon è stato tutelato il diritto dei genitori di scegliere nel “migliore interesse” della bimba.

Roma, 06/11/2023 – La piccola Indi Gregory, affetta da una grave malattia mitocondriale che compromette seriamente la sua aspettativa e qualità di vita è ora cittadina italiana. Con un Consiglio dei Ministri convocato d’urgenza, l’Italia decide di concedere la cittadinanza alla bimba per consentirle di ricevere le cure palliative all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Il tribunale britannico aveva stabilito che alle 15 di oggi, ora italiana, sarebbero stati interrotti i supporti vitali come la ventilazione assistita. “Per le malattie mitocondriali non esiste una cura e per alcune mutazioni ultra-rare e gravi come quella di Indi, non sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia– ricorda  Marco Marmotta, Presidente Mitocon –davanti a questa dura realtà a cui sono sottoposti i genitori di Indi così come molti altri genitori di pazienti mitocondriali, Mitocon ha espresso solidarietà alla famiglia affinché potesse decidere nel “migliore interesse” della figlia minore e restare al suo fianco.

Il sistema sanitario nazionale britannico (NHS), nei casi in cui vi sia una malattia che limita la vita del paziente, senza alcun trattamento/cura disponibile o probabilità di miglioramento, ritiene non etico somministrare un intervento medico che possa causare ulteriore dolore o danno al paziente e, “nel miglior interesse del bambino/a”, anche la volontà dei genitori passa in secondo piano.

Ora non è scontato o automatico che la cittadinanza fermi la decisione del tribunale britannico, ma i genitori di Indi vedono sempre più vicina la possibilità di concederle un’altra chance diagnostica e terapeutica.

 Mitocon-, l’Associazione di riferimento per i pazienti e le famiglie

Mitocon, interlocutore di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali e per i loro familiari, nonché organizzazione di raccordo tra pazienti, famiglie e comunità scientifica, recepisce con favore l’attenzione posta dal Governo sul caso di questa piccola paziente, augurandosi che ci possano essere presto anche altre occasioni di dialogo e confronto, in particolare con il Ministero della Sanità, per dare nuove chances a tutti malati mitocondriali, favorendo la ricerca e facilitando l’adozione di tutte le misure di diagnosi, prevenzione e cura disponibili per queste patologie che rimangono ad oggi ancora praticamente incurabili.