La Conferenza Stampa avrà luogo giovedì 21 Settembre presso la Sala Nassirya del Senato della Repubblica dalle ore 10:00 alle ore 11:00

L’evento è organizzato con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con Mitocon con l’obiettivo di delineare il percorso normativo verso l’approvazione delle tecniche di sostituzione mitocondriale

Per partecipare all’evento accreditarsi alla mail  scientific.office@mitocon.it entro il 18 Settembre 2023 specificando nell’oggetto Conferenza Stampa Senato della Repubblica

PROGRAMMA

• 9:45 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
• 10:00 SALUTI ISTITUZIONALI A CURA DELL’INTERGRUPPO PARLAMENTARE MALATTIE RARE
  Senatore Orfeo Mazzella, Membro della X Commissione permanente Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale e Membro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
  On. Elisabetta Gardini, Deputata, Membro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Membro della Delegazione Parlamentare italiana presso l’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa
  On. Maria Elena Boschi, Deputata, Membro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Membro della V Commissione Bilancio
• 10:05  L’ASSOCIAZIONE MITOCON COME STAKEHOLDER PRINCIPALE NEL PERCORSO NORMATIVO
  Dott. Piero Santantonio, Fondatore e past-President Mitocon –  Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali
• 10:15 IL PROGETTO PILOTA SULLE TECNICHE DI SOSTITUZIONE MITOCONDRIALE E LA PARTNERSHIP CON L’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ
  Dr.ssa Daniela Zuccarello, Dirigente Medico Genetista, Azienda Ospedaliera di Padova
  Dr. ssa Giulia Scaravelli, Responsabile Centro Operativo Adempimenti legge 40/2004 Registro Nazionale PMA
• 10:30 IL RUOLO DELL’INTERGRUPPO PARLAMENTARE NEL PERCORSO NORMATIVO VERSO L’APPROVAZIONE DELLE TECNICHE DI SOSTITUZIONE MITOCONDRIALE
  Sen. Orfeo Mazzella, Membro della X Commissione permanente Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale e Membro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
• 10:40   IL PUNTO SULL’ INTERROGAZIONE PARLAMENTARE AL MINISTRO DELLA SALUTE
  On. Simona Loizzo, Deputata, Membro della VII Commissione Cultura, Scienza e Istruzione
• 10:50 CONCLUSIONI

L’evento rientra tra le iniziative della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, promossa da Mitocon in Italia.

Le tecniche di sostituzione mitocondriale sono tecniche di fecondazione assistita, in cui i mitocondri materni ‘difettosi’ vengono sostituiti con i mitocondri sani di una donatrice anonima, consentendo così di ridurre significativamente il rischio che un bambino erediti la malattia dalla mamma.

L’ Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, coordinato dal Senatore Orfeo Mazzella, supporta la proposta rivolta da Mitocon al Ministero della Salute, al Governo e alle Regioni di disciplinare l’uso di queste tecniche con un provvedimento in materia di donazione mitocondriale, che comprenda anche le linee guida e le indicazioni delle procedure e delle tecniche da utilizzare, indicandone i limiti e le cautele necessarie da osservare, nonché a disciplinare eventualmente i requisiti minimi organizzativi, strutturali e tecnologici delle strutture sanitarie autorizzate, la qualità e la sicurezza nella donazione, la tutela delle donatrici, la formazione di personale specializzato oltreché prevedere lo stanziamento di un fondo dedicato che ne renda possibile l’attuazione.

Mitocon è promotrice di un percorso di advocacy istituzionale per arrivare all’approvazione di un provvedimento in materia di donazione mitocondriale per disciplinare l’uso di queste tecniche anche in Italia. Per approfondimenti clicca qui

Agli uomini è richiesto di indossare giacca e cravatta.