Coronavirus: raccomandazioni per i pazienti affetti da una malattia mitocondriale e le loro famiglie

Riportiamo qui la traduzione in italiano della dichiarazione di posizione del Comitato consultivo scientifico e medico di UMDF – United Mitochondrial Disease Foundation su coronavirus, influenza e altre malattie respiratorie virali negli adulti e nei bambini con malattie mitocondriali. Il testo originale in inglese si può trovare cliccando qui.

Trattandosi di un testo che fa riferimento al contesto statunitense, in alcune parti abbiamo ritenuto utile adattarlo al nostro contesto italiano e riportare le raccomandazioni nella forma utilizzata dal nostro Ministero della Salute.

Per le informazioni sul coronavirus, invitiamo in ogni caso a visitare il sito del Ministero della Salute http://www.salute.gov.it/nuovocoronavirus e dell’Istituto Superiore di Sanità https://www.epicentro.iss.it/coronavirus/.

Vi segnaliamo inoltre questa semplice grafica informativa con le raccomandazioni generali http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_opuscoliPoster_443_allegato.pdf.

Ricordiamo, come norma generale per i pazienti mitocondriali, le linee guida “La gestione dei pazienti mitocondriali in rianimazione e in situazioni di emergenza” e l’elenco aggiornato dei farmaci da usare con cautela per le persone affette da una malattia mitocondriale,  che raccomandiamo di tenere sempre con sé insieme alla propria cartella clinica.

Coronavirus: raccomandazioni per le famiglie dei pazienti

 Ultimo aggiornamento: 2 marzo 2020

Sarete certamente al corrente della situazione che riguarda la diffusione del coronavirus negli Stati Uniti e all’estero. Poiché i pazienti affetti da malattie mitocondriali sono soggetti a rischio dal punto di vista medico, il Comitato scientifico e medico dell’UMDF (SMAB) ha deciso di divulgare queste importanti raccomandazioni per le famiglie dei pazienti interessati.

Non esiste un vaccino per questo ceppo di coronavirus (SARS-CoV-2) e, sebbene si stiano facendo enormi progressi, lo sviluppo, la sperimentazione e la distribuzione di un vaccino sicuro ed efficace sarà possibile in un arco di tempo di mesi o anni.

PER QUESTO L’UNICA PREVENZIONE POSSIBILE È LA PREVENZIONE DEL CONTAGIO E ATTENERSI A SEMPLICI MA FONDAMENTALI NORME DI COMPORTAMENTO.

Le raccomandazioni (fornite dal Ministero della Salute)

• Lavarsi spesso le mani. Si raccomanda di mettere a disposizione in tutti i locali pubblici, palestre, supermercati, farmacie e altri luoghi di aggregazione, soluzioni idroalcoliche per il lavaggio delle mani.
• Evitare il contatto ravvicinato con persone che soffrono di infezioni respiratorie acute.
• Evitare abbracci e strette di mano.
• Mantenimento, nei contatti sociali, di una distanza interpersonale di almeno un metro.
• Igiene respiratoria (starnutire e/o tossire in un fazzoletto evitando il contatto delle mani con le secrezioni respiratorie).
• Evitare l’uso promiscuo di bottiglie e bicchieri, in particolare durante l’attività sportiva.
• Non toccarsi occhi, naso e bocca con le mani.
• Coprirsi bocca e naso se si starnutisce o tossisce.
• Non prendere farmaci antivirali e antibiotici, a meno che siano prescritti dal medico.
• Pulire le superfici con disinfettanti a base di cloro o alcol.
• Usare la mascherina solo se si sospetta di essere malati o se si presta assistenza a persone malate.

Poiché ci sono portatori asintomatici, ovvero soggetti che effettivamente hanno il coronavirus (SARS-CoV-2), ma non mostrano mai i segni dell’infezione, è importante seguire alcune semplici raccomandazioni per prevenire la diffusione della malattia o di ammalarsi della stessa.

Di fondamentale importanza è informare subito il vostro medico di base se presentate sintomi invece che recarvi al pronto soccorso.

Un bambino con una malattia mitocondriale va considerato appartenente alla popolazione “fragile”, per cui nessun sintomo va sottovalutato: se presenta febbre dovrebbe essere sempre visitato da un medico, anche se sembra che abbia solo un raffreddore, perché potrebbe trattarsi di COVID-19 o di un’influenza, che deve essere trattata con lo stesso livello di attenzione che si userebbe se si trattasse di COVID-19.

Fino a quando non avremo una maggiore conoscenza del virus, ha senso consultare un medico se la malattia provoca febbre alta o febbre che scompare e poi ritorna. Questi possono essere segni di un’infezione batterica, tra cui polmonite, otiti e sinusite.

Qualsiasi segno di difficoltà respiratoria, di rumori insoliti durante la respirazione, di incapacità ad ingerire liquidi, la presenza di forte tosse, di estrema stanchezza o di pianto inconsolabile nei neonati e nei bambini va considerato come grave e richiede una valutazione medica urgente. Si ribadisce che questo è vero per i pazienti mitocondriali indipendentemente dall’epidemia di coronavirus.

Un genitore o un assistente preoccupato per le condizioni di salute di un proprio caro dovrebbe essere preso sul serio e incoraggiato ad affidarsi alle cure mediche.

Le mascherine protettive possono aiutare a proteggere gli altri se avete sintomi dubbi (tosse, mal di gola etc), ma non vi proteggono dal rischio di contrarre un’infezione respiratoria perché l’aria penetra nella mascherina. Devono anche essere sostituite frequentemente, a seconda del tipo di mascherina, almeno quotidianamente.

Ulteriori considerazioni per i pazienti con una malattia mitocondriale:

Bere più liquidi del solito ogni giorno, prima che voi o il vostro bambino vi ammaliate, potrebbe proteggervi da sintomi severi se doveste ammalarvi.

Dovresti tenere un bambino con una malattia mitocondriale a casa da scuola?

La vita comunitaria scolastica può esporre i bambini a una promiscuità non controllata dall’adulto (si abbracciano, sono vicini, condividono bicchieri, non si lavano le mani spesso) e quindi aumenta la possibilità di contagio di qualsiasi malattia trasmessa per via aerea amplificando la diffusione del virus (ndr. per questo motivo è stata disposta la chiusura delle scuole in Italia). Qualora questa indicazione venisse meno, non significa che la possibilità di contagio sarà scomparsa ma-ci si auspica- ridotta. In questa situazione sarà importante comunque proteggere i nostri bambini e assicurarsi della supervisione di un adulto per garantire le norme di igiene di base.

(approfondimento)

Dichiarazione di posizione del comitato consultivo scientifico e medico: coronavirus, influenza e altre malattie respiratorie virali negli adulti e nei bambini con malattie mitocondriali

Ultimo aggiornamento: 2 marzo 2020

BACKGROUND GENERALE

Mentre il mondo si prepara a una possibile pandemia della nuova infezione da coronavirus (COVID-19 o COVD-19), il Comitato scientifico e medico (SMAB) dell’UMDF rilascia una dichiarazione ai pazienti, com’è già accaduto per la pandemia di influenza H1N1 nel 2009. I coronavirus rappresentano una vasta famiglia di virus che causano malattie che vanno dal comune raffreddore a malattie più gravi. Sebbene molti di noi abbiano probabilmente già avuto un’infezione da coronavirus, aver contratto un’infezione da coronavirus in passato non protegge da COVID-19. Tuttavia al momento sappiamo solo che COVID-19 è una malattia respiratoria virale altamente contagiosa che può avere un tasso di mortalità più elevato rispetto al tipico virus influenzale (influenza). Non ci sono dati su come un paziente con una malattia mitocondriale reagirà a COVID-19, ma dobbiamo supporre che i pazienti con malattia mitocondriale avranno un rischio più elevato di esiti avversi rispetto ai soggetti sani, e vanno considerati come “pazienti fragili”. A differenza di H1N1, che ha avuto la capacità di attaccare il cervello, non ci sono prove che suggeriscano che il coronavirus (SARS-CoV-2) che causa la malattia COVID-19 faccia altrettanto. Tuttavia, non conosciamo la reale portata della malattia perché le informazioni sono limitate. Sappiamo così poco di questo ceppo di coronavirus perché non è mai stato segnalato prima, essendosi evoluto da virus precedentemente osservati solo in altre specie animali.

Oltre a causare sintomi respiratori, tutti i virus respiratori a volte possono portare a infezioni batteriche, tra cui infezioni dell’orecchio, degli occhi e dei seni nasali o persino una polmonite batterica secondaria. In alcuni casi, i virus respiratori possono essere pericolosi e comportare difficoltà respiratorie per le quali è necessario consultare immediatamente un medico. Il rischio di disidratazione e conseguentemente scompenso/insufficienza di organo sono stati osservati nelle prime segnalazioni e, come avviene per altre malattie virali nei pazienti mitocondriali, la somministrazione precoce di liquidi per via orale ed endovenosa per prevenire la disidratazione può avere un ruolo molto importante nell’ambito di un trattamento efficace.

I virus respiratori sono particolarmente pericolosi per i bambini piccoli, gli anziani e le persone che hanno una condizione cronica che li mette a rischio (diabete, asma, malattie cardiache, enfisema, cancro e probabilmente le malattie mitocondriali). La maggior parte dei virus respiratori non ha un farmaco antivirale efficace. Su Internet vengono riportati moltissimi casi di guarigione con presunti trattamenti per COVID-19, ed è impossibile formulare un’opinione di consenso basata su questi rapporti, non sottoposti al controllo della revisione scientifica tra pari. La migliore prevenzione per i virus è il vaccino, disponibile per influenza, varicella, poliomielite e altre infezioni. Sebbene non sia mai efficace al 100% contro la prevenzione della malattia influenzale comune, il vaccino antinfluenzale riduce il rischio ed è spesso una malattia meno grave se si verifica. Il virus dell’influenza “comune” può essere devastante per le persone con malattia mitocondriale e il Comitato scientifico e medico (SMAB) dell’UMDF raccomanda di vaccinarsi tutti gli anni contro l’influenza. Non esiste un vaccino per questo ceppo di coronavirus (SARS-CoV-2) e, nonostante gli enormi progressi che si stanno facendo, lo sviluppo, la sperimentazione e la distribuzione di un vaccino sicuro ed efficace si verificheranno nel corso di molti mesi, forse un anno.

Per dare un’idea del fenomeno, negli Stati Uniti, attualmente il virus più pericoloso (influenza) uccide fino a 61.000 persone all’anno, con molte altre che si ammalano gravemente e devono essere ricoverate in ospedale.

RACCOMANDAZIONI SPECIFICHE

Poiché ci sono portatori asintomatici, ovvero persone che hanno effettivamente contratto il coronavirus (SARS-CoV-2), ma non mostrano mai i segni dell’infezione, è importante seguire alcune semplici raccomandazioni per prevenire la diffusione della malattia o di ammalarsi. Di fondamentale importanza è NON recarsi al pronto soccorso ma informare prima il medico di base se si presentano sintomi. In aggiunta i Centri statunitensi per il controllo delle malattie raccomandano quanto segue:

Le raccomandazioni (fornite dal Ministero della Salute)

• Lavarsi spesso le mani. Si raccomanda di mettere a disposizione in tutti i locali pubblici, palestre, supermercati, farmacie e altri luoghi di aggregazione, soluzioni idroalcoliche per il lavaggio delle mani.
• Evitare il contatto ravvicinato con persone che soffrono di infezioni respiratorie acute.
• Evitare abbracci e strette di mano.
• Mantenimento, nei contatti sociali, di una distanza interpersonale di almeno un metro.
• Igiene respiratoria (starnutire e/o tossire in un fazzoletto evitando il contatto delle mani con le secrezioni respiratorie).
• Evitare l’uso promiscuo di bottiglie e bicchieri, in particolare durante l’attività sportiva.
• Non toccarsi occhi, naso e bocca con le mani.
• Coprirsi bocca e naso se si starnutisce o tossisce.
• Non prendere farmaci antivirali e antibiotici, a meno che siano prescritti dal medico.
• Pulire le superfici con disinfettanti a base di cloro o alcol.
• Usare la mascherina solo se si sospetta di essere malati o se si presta assistenza a persone malate.

Un bambino piccolo con una malattia mitocondriale e la febbre dovrebbe essere sempre visitato da un medico, anche se sembra che abbia solo un raffreddore, perché potrebbe trattarsi di COVID-19 o di un’influenza, che deve essere trattata con lo stesso livello di attenzione che si userebbe se si trattasse di COVID-19.

Fino a quando non avremo una maggiore conoscenza del virus, ha senso consultare un medico se la malattia provoca febbre alta o febbre che scompare e poi ritorna. Questi possono essere segni di un’infezione batterica, tra cui polmonite, otiti e sinusite.

Qualsiasi segno di respirazione difficile, rumori insoliti durante la respirazione, difficoltà ad ingerire liquidi, presenza di forte tosse, estrema stanchezza o pianto inconsolabile nei neonati e nei bambini è da considera come grave e richiede una valutazione medica urgente. Ancora una volta, questo è vero per i pazienti mitocondriali indipendentemente dall’epidemia di coronavirus.

Un genitore o assistente del bambino preoccupato per le condizioni di salute del proprio caro dovrebbe essere preso sul serio e incoraggiato ad affidarsi alle cure mediche.

Le mascherine protettive possono aiutare, ma non vi proteggono del tutto dal rischio di contrarre un’infezione respiratoria perché l’aria penetra nella mascherina. Devono anche essere sostituite frequentemente, a seconda del tipo di mascherina, con una frequenza almeno quotidiana.

La polmonite e altre complicazioni causate da una malattia respiratoria possono essere molto pericolose. Gli antibiotici sono efficaci per le infezioni batteriche che possono verificarsi a seguito di infezioni virali. L’assistenza medica può salvare la vita.

Sapere quando l’influenza e altri virus pericolosi circolano tra le persone possono aiutarvi a proteggere la vostra famiglia. In caso di emergenze di salute pubblica (come nel caso di COVID-19), prendete TUTTE le possibili precauzioni.