Registro Italiano dei Pazienti Mitocondriali

Per comprendere a fondo i meccanismi di insorgenza ed evoluzione di una malattia e l’efficacia delle possibili terapie sono necessarie un numero significativo di informazioni e occorre poter studiare un numero adeguato di casi simili per capire quali e quanti sintomi sono riferibili alla patologia oggetto dello studio e quali invece a situazioni personali o contingenti.

Questo è tanto più vero nel caso delle malattie rare, il cui studio approfondito può avvenire solo disponendo di un database completo, organico e soprattutto condiviso tra diversi ospedali e centri di ricerca, che mette insieme un numero sufficienti di casi clinici da poter analizzare.

Il Registro Italiano dei Pazienti Mitocondriali è nato nel 2009 con il supporto economico di Telethon e Mitocon per raccogliere il patrimonio di informazioni e conoscenze dei principali centri italiani di riferimento per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali e rappresenta oggi uno strumento indispensabile per qualunque sviluppo nel campo della ricerca medica. Il Registro potrà essere utilizzato anche per selezionare i pazienti che parteciperanno ai trials clinici per la messa a punto di nuove terapie.

Oltre alle finalità scientifiche, il Registro permette di raccogliere informazioni sulla qualità di vita e avere informazioni specifiche sui bisogni dei pazienti e delle loro famiglie per la gestione quotidiana delle patologie mitocondriali.  I dati permetteranno a Mitocon e alle istituzioni di dare il migliore supporto a chi è colpito da una malattia mitocondriale.

Sei un paziente o il genitore di un paziente? Registrati qui e compila il questionario sulla qualità di vita.