Ciao, ti trovi nella pagina dedicata agli Spazi Rari Mitocon, la piazza virtuale dove pazienti, familiari e caregivers possono incontrarsi tra loro, trovare sostegno a distanza e conoscere medici ed esperti di malattie mitocondriali. Come? Attraverso i gruppi esperienziali e i webinar mensili.

SPAZI RARI GRUPPI
ESPERIENZIALI

Percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, per condividere il vissuto comune dell’esperienza con la malattia e ridurre il senso di isolamento, condividere storie, esperienze di vita, consigli pratici e imparare a riconoscere e a legittimare i sentimenti negativi e positivi. I tre gruppi sono dedicati a: adulti affetti da malattie mitocondriali; genitori di bambini e ragazzi affetti da malattie mitocondriali; persone con malattie mitocondriali della vista. Tutti i gruppi sono aperti a familiari e caregivers. Gli incontri si svolgono in videoconferenza, attraverso l’utilizzo della piattaforma Zoom. La partecipazione è gratuita, per iscriverti clicca sul bottone qui sotto.

Calendario incontri 2021-2022

SPAZI RARI
WEBINAR

Incontri mensili con medici ed esperti di malattie mitocondriali all’interno dei quali si discutono temi legati all’assistenza della persona con malattia mitocondriale e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia. Tutti i webinar si svolgono in videoconferenza, attraverso l’utilizzo della piattaforma Zoom. Sono registrati perciò sarà possibile rivederli anche in seguito su questa pagina e sui canali social di Mitocon: per tutelare la privacy dei partecipanti, registriamo e pubblichiamo solo la parte dell’intervento del relatore. La partecipazione è gratuita. Qui di seguito trovi il webinar di questo mese, per iscriverti clicca sul bottone “iscriviti al webinar”.

Il webinar di aprile

Lunedì 19 - dalle 17:00 alle 19:00

Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh

Prof. Enrico Bertini, responsabile dell’’Unità Operativa Complessa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Dott.ssa Daria Diodato, neurologa e ricercatrice presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Prof. Alessandro Prigione, professore di medicina metabolica Pediatrica presso l’Università di Düsseldorf

Prossimi Webinar

20/5/2021 Leber e Adoa: i progressi della diagnostica

16/6/2021 Disturbi del sonno nelle malattie mitocondriali

19/9/2021 L’importanza della tecnologia nelle malattie mitocondriali della vista

Webinar precedenti

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Il progetto Spazi Rari Mitocon è uno dei vincitori dell’edizione 2020 del Contest Network4People.

Ringraziamo la Reale Foundation per il sostegno non condizionato a questo progetto.