È online la survey Rare Barometer Voices di Eurordis sull’esperienza dei pazienti con i trattamenti per le malattie rare
Fai sentire la tua voce: partecipa alla nuova indagine Rare Barometer Voices sull’esperienza dei pazienti con i trattamenti per le malattie rare!
È ora disponibile online la nuova indagine Rare Barometer Voices sull’esperienza dei pazienti con i trattamenti per le malattie rare.
L’indagine è rivolta a tutti i malati affetti da malattie rare, ai familiari e a coloro che li assistono, in tutto il mondo. Il sondaggio è disponibile in 23 lingue. Le risposte aiuteranno a fornire informazioni aggiornate sulle esigenze di trattamento insoddisfatte di coloro che convivono con una malattia rara.
Attraverso domande relative alla disponibilità dei trattamenti, alla loro accessibilità e adeguatezza rispetto alle esigenze, l’indagine permetterà di misurare e comprendere meglio l’esperienza di pazienti e familiari.
I risultati saranno disponibili per ogni paese, ogni malattia o gruppo di malattie se il numero di risposte sarà sufficiente. Saranno condivisi con tutti coloro che hanno partecipato al sondaggio, con le associazioni dei pazienti, con i politici e con il pubblico in generale per contribuire a un reale cambiamento nel mondo delle malattie rare.
Puoi accedere all’indagine online qui.
La compilazione del questionario non dovrebbe richiedere più di 10 minuti. Tutte le risposte saranno trattate in forma anonima e conservate in una memoria protetta accessibile solo al team di ricerca Rare Barometer.
Puoi trovare ulteriori informazioni su questa indagine e sull’iniziativa Rare Barometer Voices qui.
Il sondaggio si chiuderà il 30 aprile.
Più persone risponderanno e condivideranno le proprie esperienze, più potente sarà la nostra voce!
