Elena
Elena, 44 anni, ha una malattia mitocondriale diagnosticata nel 2011. Le manca l’equilibrio a causa di una neuropatia che le ha tolto la sensibilità dal ginocchio in giù.
La cosa che si nota subito di Elena è l’unione della sua famiglia. Una bellezza amplificata dalla patologia che ha reso tutti partecipi e solidali in una situazione difficile ma non impossibile. Essere mamma di tre figli e moglie di un uomo che lei considera la sua roccia è un impegno costante e non perde occasione per mettersi alla prova.
La tua famiglia
Ho un marito, Gianfranco, che fa l’elettricista e tre figli. Daniele ha 15 anni, Pietro 12 e il piccolo che si chiama Simone ne ha 9. Sono tre maschi bellissimi come la mamma, bravi ragazzi sia a scuola che nella vita. Mi aiutano in casa perché io più di tanto non posso fare e sono ragazzi vivi, pieni di interessi. Dimenticavo, c’è anche Miele, il cane. Lei mi dà man forte essendo l’unica femmina in casa oltre me.
Una giornata tipo
Insieme a Gianfranco mi occupo dei figli a partire dalla colazione. Durante la mattinata, oltre alla fisioterapia mi dedico alle faccende che riesco a fare, tipo i letti che sistemo con molta difficoltà. Poi preparo il pranzo e, di solito, mangio diversamente dagli altri: ho la mia dieta da seguire per i miei problemi alle gambe e non posso superare un certo peso. Il pomeriggio è dedicato allo sport dei figli: il piccolino va a basket, il medio fa rugby e il grande nuoto, però lui è autonomo con lo scooter. Gli altri invece li accompagno io. Riesco a guidare perché ho una macchina con gli ausili.
I figli
Sono molto responsabili perché vedono che io ho bisogno. Anche il piccolino sa che la mamma ha problemi con le gambe, ma non sa esattamente che cosa. Lui si è sempre trovato in questa situazione e non l’ho mai preso in braccio o non ho mai fatto una passeggiata con lui in braccio.
Se hai una difficoltà a cosa pensi?
Se durante la mattina sono a casa da sola e devo fare una cosa, cerco un’altra maniera per farla, oppure rinuncio. Se succede il pomeriggio, mi aiutano i figli. È un po’ frustrante per me non riuscire più a fare più certe cose come stirare. Non posso stare tanto in piedi e non riesco a stare ferma con le gambe. Anche adesso mentre rispondo alle domande, ho le gambe che vanno dappertutto. È una frustrazione.
L’ultimo pensiero prima di addormentarti
I pensieri sono tanti. Penso a come è andata la giornata, a come rispondo ai miei figli e a mio marito. A volte lo faccio in maniera sbagliata e mi vengono i rimorsi. Mi dico che potevo risparmiarmi certe risposte con i miei figli. In fondo loro mi aiutano e non si meritano questo. Il fatto è che vorrei fare tanto di più e non riesco perché ogni giorno vedo qualcosa che mi viene portato via.
Una malattia difficile da diagnosticare
È una malattia molto difficile da diagnosticare perché ci sono varie mutazioni, miliardi di mutazioni e la mia è una. Potrei essere anche l’unica al mondo ad averla, per dire. Quattro anni fa ho scritto la mia storia su Facebook, però nessuno mi ha mai risposto. L’ho fatto più che altro per avere un confronto con qualcuno che ha problemi molto simili ai miei, un confronto per sapere cosa aspettarmi dal futuro. Non so cosa aspettarmi da un futuro prossimo.
La tua diagnosi
Nel 2008 è nato il mio ultimo figlio e fino ad allora non avevo disturbi. Certo, la camminata non era sicura, però non gli avevo mai dato peso. Mio cognato, che è neurologo, dopo qualche mese dalla nascita di Simone mi ha chiesto perché camminavo male e da lì abbiamo iniziato a fare le indagini che si sono concluse con la diagnosi nel 2011. Ci sono stati molti esami, molti ricoveri, sono stata seguita a Padova, Verona, Bologna e Roma e, proprio a Roma, ho conosciuto Mitocon.
Cosa pensi della ricerca?
A volte sono arrabbiata con la ricerca, ma penso che invece bisogna avere fiducia. Vorrei che andasse avanti più velocemente perché temo che per me non ci sarà una pastiglia, un qualcosa, una terapia che mi faccia stare meglio. Spero che almeno ci sarà in futuro per i bambini e i ragazzi ammalati.
Mitocon
È importantissimo per me Mitocon. Intanto è una grande famiglia di cui mi sento di far parte e mi mette sempre a conoscenza della situazione e della ricerca, come sta andando avanti e come sta proseguendo. Mi dà la possibilità di conoscere persone e famiglie che hanno dei problemi simili ai miei e poi quando ci sono i convegni per me è sempre importante perché mi danno la carica emotiva.
Disegna la malattia
La disegnerei come un bambino stilizzato, quelli proprio classici, seduto sulla sedia a rotelle. Marrone o viola.
Ascolti musica?
Ho sempre la radio accesa perché non mi fa pensare. Ho bisogno di avere la mente libera, di non pensare sempre ai miei problemi. È sempre accesa la radio a casa mia.
Attribuisci un voto alle tue emozioni
Paura 8, rabbia 5 perché non ho rancore, serenità 7, nostalgia 9, speranza 10.
3 parole per descrivere Mitocon
Solidarietà, confronto, amicizia.
