Mito Conference: è online il programma del Convegno Pazienti e Famiglie

E’ online il programma ufficiale del Convegno Pazienti e Famiglie 2026, in calendario domenica 25 gennaio a Pisa, momento conclusivo della Mito Conference-Pisa ’26 interamente dedicato a chi convive con una malattia mitocondriale — pazienti, caregiver e familiari.

Diversamente dalle giornate scientifiche rivolte a medici e ricercatori, l’appuntamento nasce come spazio di dialogo e ascolto in cui la comunità dei pazienti può confrontarsi con clinici, esperti e figure del mondo socio-assistenziale su temi vicini alla vita quotidiana: assistenza, bisogni emergenti, organizzazione della cura, diritti.

L’apertura sarà affidata al Presidente Mitocon, Marco Marmotta, seguita, come tradizione, da una restituzione del Convegno Scientifico, curata dalla prof.ssa Serenella Servidei, Università Sacro Cuore di Roma, che offrirà ai partecipanti una sintesi delle principali novità scientifiche emerse nelle sessioni dedicate a medici e ricercatori.

Una sessione centrale sarà dedicata alla rete Mitocon e ai servizi per i pazienti, con un momento di ascolto aperto – “Cosa può fare Mitocon per te?” – in cui raccolta bisogni, punti ciechi e priorità saranno restituiti all’associazione come orientamento per le attività future.

Il programma affronta temi concreti per la vita delle famiglie, tra cui:

• cure palliative pediatriche

• ricerca clinica indipendente

• supporto fisioterapico ai caregiver

La giornata si chiuderà con una tavola rotonda istituzionale dedicata alla sostituzione del DNA mitocondriale, tema di grande portata etica e sociale. Il confronto prende avvio dal disegno di legge oggi in discussione al Senato e approfondisce il percorso legislativo in corso: cosa prevede, a che punto è, quali potrebbero essere i prossimi passaggi e cosa significherebbe per le famiglie coinvolte. Un momento pensato per informare, chiarire implicazioni e dare spazio alle domande della comunità, con la partecipazione di rappresentanti istituzionali.

ll Convegno Pazienti e Famiglie si conferma un momento unico, non accademico ma comunitario, dove scienza, esperienza di malattia e partecipazione civica si incontrano per costruire insieme il futuro della cura. Leggi il programma e registrati ora, QUI

Programma

Domenica 25 gennaio 2026 – Hotel Galilei, Pisa

Ore 9:00 – Accoglienza Ospiti

Ore 9:10 – Apertura dei Lavori e Saluto di Benvenuto

Marco Marmotta, Presidente Mitocon

Sessione 1

Ore 9:15 Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali: dalla ricerca di base agli approcci terapeutici, le principali novità per i pazienti

Relatrice: Serenella Servidei, Università Cattolica del Sacro Cuore Roma

Sessione 2

Ore 9:45 Mitocon: una rete di persone a supporto dei pazienti e della ricerca scientifica

Relatori:

Marco Marmotta, Presidente Mitocon

Paola Desideri e Piero Santantonio Referenti Ricerca Scientifica

Cristina Rebagliati, Referente Pazienti Pediatrici

Paula Morandi, Referente per le Persone con Malattia Mitocondriale della Vista

Marzia Giulia Camera, Referente Pazienti Adulti

Francesca Latella, Referente Supporto Psicologico

Marco Cicchelli, Referente Gruppi Territoriali

Mauro Maniero, Campagne di Raccolta Fondi

Fabrizio Farnetani, Rapporti Istituzionali

Domande e suggerimenti dalla sala e breve sondaggio: Cosa può fare Mitocon per te?

Sessione 3

Ore 10:30  Cure palliative pediatriche: integrare assistenza, ricerca e qualità di vita nelle malattie mitocondriali

Relatore: Salata Michele, Centro di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore Area Clinica Pediatria Universitaria Ospedaliera IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Modera: Cristina Rebagliati, Mitocon

Ore  11:00 Coffe Break

Sessione 4

Ore 11:15 La ricerca clinica indipendente nelle malattie mitocondriali: oltre l’industria farmaceutica

Relatori:

Caterina Garone, Università di Bologna, IRCCS Istituto Scienze Neurologiche Bologna

Michelangelo Mancuso, Università di Pisa e AOU Pisana

Sessione 5

12:15 Fisioterapia applicata al caregiving: tecniche semplici per sostenere il paziente

Relatore: Alberto Chiodo, Fisioterapista

Sessione 6

12:30 Tavola Rotonda – Sostituzione del DNA Mitocondriale: l’iter legislativo

Moderatore: Raffaele Abbattista, Renovatio

Relatori:

Piero Santantonio, Mitocon

Sen. Ignazio Zullo, X Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza social

Ore 13:00 Conclusioni Finali

Ore 13:15 Chiusura dei lavori