Giornata delle Malattie Rare: insieme a Mitocon per celebrarla

Anche questo anno Mitocon, nell’ambito delle iniziative per la Giornata internazionale delle Malattie Rare, ha organizzato una serie di eventi di sensibilizzazione. Il Rare Disease Day si celebra il 29 febbraio in tutto il mondo per sensibilizzare sulle malattie rare e ultra rare.

Gli appuntamenti nei Centri di Cura

Nel giorno dell’anno più raro che c’è, a Torino, in  collaborazione con l’AOU Città della Salute e della Scienza e a Bologna, con l’IRCCS Sant’Orsola,  verranno inaugurati due nuovi MitoCorner,  spazi informativi attraverso cui Mitocon vuole essere sempre più vicina al paziente nel momento dell’insorgenza del bisogno. A Torino la mattinata prevede  un focus sulle mitocondriopatie con gli esperti del presidio Molinette (leggi il programma). A Bologna, nel pomeriggio si terrà una lectio magistralis con il Prof. Carlo Viscomi dell’Università di Padova dal titolo “Gene therapies in mitochondrial disorder” (leggi il programma).

Spazi Rari Mitocon

La giornata si conclude con uno dei nostri appuntamenti degli Spazi Rari che, come di consueto, in questa speciale giornata vuole dare dei piccoli suggerimenti a pazienti e famiglie per affrontare in modo diverso la malattia. Ci incontreremo su Zoom alle 18 per ascoltare le testimonianze di due mito genitori e di un esperto in organizzazione di viaggi per un webinar dal titolo “In viaggio con una malattia rara: costruire ricordi di famiglia”. Obiettivo quello di condividere consigli pratici e informazioni logistiche su come è possibile organizzare viaggi speciali. Quei viaggi che consentono non solo di spostarsi fisicamente, ma anche di percorrere strade che condurranno, un giorno, a un futuro di sempre maggiore inclusione.