Insieme si può! Unisciti a noi per la settimana di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali

Ogni anno, la terza settimana di settembre segna un momento speciale per la sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali, una condizione che colpisce migliaia di persone in tutto il mondo.

MITOVOICES: LA NOVITA’ DELL’EDIZIONE 2024

La novità di questa edizione della World Mitochondrial Disease Week è il lancio del primo episodio della nuova serie di Podcast firmata Mitocon dal titolo “MitoVoices” con cui vogliamo sottolineare l’importanza di ascoltare le storie delle persone che vivono con una malattia rara, per comprendere meglio le loro sfide e le loro necessità. Un aspetto fondamentale della settimana di sensibilizzazione, infatti, è dare spazio e voce ai pazienti e alle loro famiglie. Ascoltare storie di vita reale di chi vive con queste malattie può significare molto per chi è all’inizio del proprio percorso e non solo. Condivideremo esperienze, sfide quotidiane e successi con l’obiettivo di creare una rete di supporto e comprensione per contribuire a ridurre il senso di isolamento che spesso si prova. Solo attraverso la consapevolezza e la solidarietà possiamo fare la differenza nella vita di chi lotta contro una malattia rara.  Qui la prima puntata.

I MITOCORNER

Tornano i MitoCorner, angoli informativi dedicati a Mitocon: primo punto di contatto con le persone con patologia che possono trovare riferimenti sicuri nel momento dell’insorgere della necessità e che consentono all’Associazione di rafforzare la sua presenza sul territorio a beneficio di pazienti e famiglie. Mercoledì 18 settembre non perdere la Diretta Instagram dall’Ospedale Santa Chiara di Pisa con il Prof. Michelangelo Mancuso e altri ospiti.

Il 20 settembre si terrà un incontro presso l’Ospedale San Camillo Forlanini di Roma per parlare degli aspetti clinici della Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber – LHON e della presa in carico dei pazienti, con la Dott.ssa Anna Maria De Negri e la Prof.ssa Paola Grammatico.

LIGHT UP FOR MITO

In occasione della campagna Light Up For Mito, sabato 21 settembre, prima di illuminare di verde i monumenti di tutta Italia, a  Roma, si terrà  l’evento “Da parco a parco: musica e testimonianze per le malattie mitocondriali”. Una passeggiata solidale tra musica e storie di vita di pazienti affetti da malattie mitocondriali nella splendida cornice di Parco Virgiliano- L’evento è organizzato in collaborazione con il II Municipio di Roma Capitale. L’ iniziativa permette di sensibilizzare l’opinione pubblica su tematiche importanti e di promuovere la solidarietà e la partecipazione attiva nella comunità.

La settimana di sensibilizzazione mondiale sulle malattie mitocondriali è un’opportunità preziosa per aumentare la consapevolezza, educare il pubblico e raccogliere fondi per la ricerca. Ogni piccolo sforzo conta e può contribuire a migliorare la vita di coloro che affrontano quotidianamente le sfide legate a queste condizioni. Insieme, possiamo illuminare il cammino verso una maggiore comprensione e speranza per il futuro. Unisciti a noi!

L’iniziativa rientra nell’ambito del progetto SMART ed è realizzato con il contributo concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali attraverso l’Avviso n. 2/2023. UNIAMO è capofila del progetto, Mitocon è uno dei 9 partner.