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Telethon: incontro delle Associazioni in Rete 2026

Sabato 18 aprile 2026 si terrà a Bologna, presso il Royal Hotel Carlton, l’edizione 2026 dell’Incontro delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento dedicato al dialogo tra le organizzazioni di pazienti attive nel campo delle malattie genetiche rare,

Sabato 18 aprile 2026 si terrà a Bologna, presso il Royal Hotel Carlton, l’edizione 2026 dell’Incontro delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, un appuntamento dedicato al dialogo tra le organizzazioni di pazienti attive nel campo delle malattie genetiche rare, tra cui anche le malattie mitocondriali.

L’incontro  Oltre la terapia: le molteplici dimensioni della cura, rappresenta un’importante occasione di confronto tra associazioni per riflettere sul ruolo della comunità dei pazienti nei diversi aspetti della cura: dalla relazione con le persone con malattia rara al coinvolgimento nella ricerca.

Durante la mattinata i partecipanti prenderanno parte a quattro gruppi di lavoro tematici dedicati a:

  • medicina narrativa e relazione di cura

  • il ruolo delle associazioni nella comunità

  • il coinvolgimento etico dei pazienti nella ricerca

  • leadership e sviluppo delle relazioni nelle associazioni

Nel pomeriggio è prevista una tavola rotonda di restituzione dei lavori dei gruppi.

Come partecipare

Le iscrizioni chiuderanno il 29 marzo 2026.

La partecipazione all’incontro è gratuita; per ogni associazione è garantita l’iscrizione di un rappresentante. Per maggiori informazioni contattaci.

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