“È stata un’esperienza che mi ha emozionata molto di più nell’attesa. Quando invece ho visto Lui mi è sembrato più umano di quello che pensassi e mi ha fatto sentire come a casa. Mi sono sentita accolta in un momento di pace assoluta. Mi ha guardato negli occhi e quello sguardo mi ha abbracciata come un amore infinito, ho avuto questa sensazione bellissima.

Soprattutto è stato bello essere lì con tanti bambini rari tanto diversi tra di loro e l’unione che avevamo insieme tra noi genitori era bellissima, mi ha fatto sentire fortunata. In tutto questo, nonostante la malattia di Enrico, io mi sento una donna molto fortunata perché mi sta facendo vivere delle esperienze fuori dal comune. Credo che sia questa la missione di Enrico, farci vivere cose speciali.”

Con queste toccanti parole, Francesca, mito-mamma di Enrico, ha raccontato a Mitocon le emozioni che ha provato quando ha incontrato Papa Francesco che, in occasione del mese delle malattie rare, ha ricevuto una delegazione di rappresentanti delle associazioni di pazienti.

Il Papa, rivolgendosi ai genitori di bambini affetti da patologie rare, ha sottolineato l’importanza di ‘mettere in comune’ le proprie esperienze per far conoscere la propria situazione e far valere i propri diritti, affermando che esiste un altro valore altrettanto importante su un piano sociale e politico: “la potenzialità che ha una realtà associativa di dare un contributo decisivo al bene comune”.

Nel suo discorso il Santo Padre ha fatto riferimento in particolare alla possibilità che hanno le Associazioni di Pazienti di –migliorare la qualità del servizio sanitario di un Paese, di una regione, di un territorio- infatti-la buona politica dipende anche dall’apporto delle associazioni, che, su questioni specifiche, hanno le conoscenze necessarie e l’attenzione verso persone che altrimenti rischiano di essere trascurate-.