La gastrostomia è una via di accesso creata chirurgicamente o per via endoscopica che permette di introdurre alimenti, liquidi e farmaci direttamente nello stomaco. Attraverso un piccolo tubo o un “bottone” a basso profilo, il bambino può ricevere tutto ciò di cui ha bisogno anche quando mangiare per bocca non è possibile o non è sufficiente.
I bambini con disturbi dell’alimentazione per bocca traggono grande beneficio dalla gastrostomia. Le difficoltà possono avere cause diverse: disturbi neurologici, gastrointestinali o problemi nella deglutizione, che aumentano il rischio di inalazione. Sarà il medico a spiegare le ragioni specifiche per cui la gastrostomia è indicata nel singolo caso.
Esistono diversi tipi di gastrostomia: la scelta dipende dall’età, dalle condizioni cliniche, dai bisogni del bambino e dall’esperienza del chirurgo. In alcuni casi il dispositivo può essere sostituito in seguito.
Lo sapevi che?
Piccole perdite intorno alla gastrostomia sono frequenti: nella maggior parte dei casi basta pulire con una garza. Solo se le perdite persistono o diventano maleodoranti è necessario rivolgersi al medico.
La rimozione della gastrostomia è spesso vissuta come una tappa di grande soddisfazione: rappresenta un ritorno a una maggiore autonomia per il bambino e la famiglia.
Quando è indicata
La gastrostomia è indicata quando:
Ci sono difficoltà ad alimentarsi per bocca (problemi di deglutizione o rischio di inalazione).
Sono presenti condizioni neurologiche o gastrointestinali che impediscono un apporto adeguato.
È necessario somministrare farmaci o nutrizione in modo affidabile per periodi prolungati.
Benefici
Grazie a questo accesso il bambino può ricevere tutto ciò che serve alla crescita, senza stress e senza rischi legati a deglutizione difficile o inalazione, diventa più semplice e sicura la somministrazione di nutrizione e farmaci, si riduce il disagio legato a tubi esterni visibili o fastidiosi.
La gastrostomia non è soltanto un’alternativa al sondino naso-gastrico: rappresenta una soluzione che può migliorare la qualità della vita del bambino e della famiglia.
Nutrizione tramite gastrostomia
La nutrizione attraverso la gastrostomia è sicura e ben tollerata: gli effetti collaterali sono di solito lievi e di breve durata.
Il team medico e il dietista vi guideranno nella scelta del metodo più appropriato per nutrire il vostro bambino, in base alle condizioni cliniche, alle sue necessità specifiche e all’organizzazione della vita familiare a casa.
Vita familiare e pasti
Per il benessere psicologico di tutta la famiglia è importante mantenere, per quanto possibile, gli orari e le abitudini dei pasti. Anche se il bambino non si nutre per bocca, è utile che partecipi ai pasti con gli altri: condividere il momento a tavola rafforza il senso di normalità e appartenenza.
Tornare alla normalità
Dopo la dimissione dall’ospedale è normale che il bambino possa essere più agitato o avere comportamenti regressivi, come piangere più spesso o bagnare il letto. Con il tempo, questi atteggiamenti tendono a regredire. Se la situazione preoccupa, il pediatra o il medico di riferimento possono dare supporto.
Cercare di mantenere la vita quotidiana il più normale possibile è fondamentale: regole, routine e abitudini vanno preservate. Il bambino sarà più sereno se percepirà che la sua vita non è “stravolta”, ma solo adattata.
Consigli utili
- Non iper-proteggere: il bambino è “diverso” solo nel modo in cui si alimenta.
- Parlare apertamente della gastrostomia lo aiuta a viverla meglio e a sentirsi meno solo.
- Se in famiglia ci sono fratelli o sorelle, può emergere gelosia: è importante dedicare tempo anche a loro, evitando che tutta l’attenzione si concentri solo sul bambino con la gastrostomia.
L’obiettivo è che la gastrostomia diventi parte della vita quotidiana senza trasformarla in un ostacolo, permettendo al bambino e alla sua famiglia di continuare a crescere, giocare, viaggiare e vivere relazioni sociali in modo sereno.
Il bambino riceve solitamente una nutrizione liquida completa, che fornisce tutti i nutrienti necessari.
A seconda della situazione clinica, alcuni bambini possono continuare a mangiare anche per bocca, usando la gastrostomia come supporto o integrazione.
I cibi possono essere preparati a casa con alimenti tradizionali,oppure acquistati già pronti in appositi contenitori.
All’inizio la gestione della gastrostomia può sembrare complessa, ma con il tempo diventerà una parte naturale della routine familiare. Prima della dimissione, il personale vi insegnerà come pulire lo stoma, preparare e somministrare il cibo, e come affrontare eventuali imprevisti. In ogni momento potrete contattare il reparto per consigli e rassicurazioni.
Sostituzioni e controlli
- Se è stato posizionato un tubo di Malecot, questo viene sostituito dopo circa sei settimane, in occasione del primo controllo ambulatoriale.
- In caso di PEG, potrebbe essere necessario regolare il dispositivo se il bambino perde o prende peso. Il personale vi mostrerà come fare prima della dimissione.
Il pediatra di libera scelta deve essere sempre informato delle condizioni cliniche. In alcuni casi è disponibile anche il supporto della ASL a domicilio.
Cura dello stoma
Nei primi cinque giorni lo stoma va trattato come una ferita chirurgica, seguendo le istruzioni del personale. Successivamente può essere lavato una volta al giorno e asciugato delicatamente con una garza o un panno morbido (non sfregare).
- La pulizia quotidiana è anche il momento giusto per controllare la pelle intorno allo stoma: se notate arrossamenti, secrezioni giallo-verdi o cattivo odore, contattate subito il pediatra o il centro di riferimento.
Una volta che la ferita è guarita, il bambino potrà fare bagno e doccia normalmente, avendo cura di asciugare bene l’area per prevenire infezioni. E’ bene evitare abiti troppo stretti che potrebbero piegare, spingere o tirare accidentalmente il tubo.
Anche se la nutrizione avviene tramite gastrostomia, il bambino deve continuare a lavarsi i denti due volte al giorno e sottoporsi a visite odontoiatriche regolari. Nei più piccoli è utile un massaggio gengivale per mantenere la sensibilità orale.
Per garantire sicurezza e continuità della terapia è fondamentale avere sempre a disposizione attrezzature e ricambi adeguati.
In caso di difficoltà nel reperire i presidi è bene rivolgersi all’ospedale o ai servizi territoriali (ASL), che possono fornire supporto organizzativo. È buona norma ordinare con anticipo i materiali di consumo e rispettare le date di scadenza, perché dispositivi non idonei possono aumentare il rischio di infezioni o diarrea.
Se il dispositivo dovesse fuoriuscire accidentalmente, è importante reinserirlo il prima possibile per evitare che lo stoma si chiuda.
Con questi semplici accorgimenti i farmaci possono essere somministrati senza difficoltà e in totale sicurezza.
Quando possibile, è preferibile utilizzare farmaci in forma liquida. Se si devono usare compresse, queste vanno polverizzate finemente e sciolte in acqua bollita e raffreddata prima di essere somministrate.
Dopo la somministrazione dei farmaci è importante risciacquare il tubo con acqua, per evitare che residui lo ostruiscano.
È bene avvisare sempre i medici e i farmacisti del fatto che il bambino ha una gastrostomia, così da scegliere insieme le formulazioni più sicure.
La gastrostomia può essere utilizzata anche per la somministrazione dei farmaci, ma è importante seguire alcune regole pratiche.
La gastrostomia non deve limitare la vita del bambino: con alcuni accorgimenti è possibile continuare a frequentare la scuola, fare sport, nuotare e viaggiare.
- Scuola → il bambino può frequentarla normalmente. È importante informare la scuola in anticipo e, se necessario, spiegare al personale cosa fare se il dispositivo si spostasse o uscisse accidentalmente.
- Sport e nuoto → il nuoto è possibile una volta che lo stoma è cicatrizzato, salvo controindicazioni mediche. Per gli sport di contatto, è sempre meglio chiedere un parere al team clinico.
- Viaggi → viaggiare è possibile. Prima di partire è bene discutere i piani con il pediatra, portare scorte di materiali e una relazione clinica. In aereo, una parte dei presidi va sempre tenuta nel bagaglio a mano, insieme a una dichiarazione medica per eventuali controlli di sicurezza. In vacanza al mare è importante coprire lo stoma per proteggerlo dalla sabbia.
La rimozione rappresenta un passaggio positivo: segna spesso il recupero di una maggiore autonomia nell’alimentazione.
La possibilità di tornare ad alimentarsi per bocca dipende dalle ragioni che hanno portato alla scelta della gastrostomia. Sarà il personale di riferimento a valutare insieme a voi se e quando sarà possibile fare questo passo.
Il metodo di rimozione varia a seconda del dispositivo utilizzato. Il medico vi spiegherà in anticipo la procedura più adatta per il vostro bambino.
Dopo la rimozione, alcuni bambini possono inizialmente avere difficoltà a ricordare come mangiare o bere dalla bocca. In questi casi, la logopedista offre un supporto prezioso per accompagnare il bambino nella riabilitazione della deglutizione e nel recupero della normale alimentazione.
La gastrostomia è considerata un intervento sicuro, ma come ogni procedura medica presenta alcuni rischi, generalmente rari e gestiti da team esperti.
NB: Le informazioni contenute in questa pagina hanno esclusivamente scopo informativo e divulgativo.Non sostituiscono in alcun modo il parere del medico né le indicazioni di specialisti esperti in malattie mitocondriali. Ogni decisione terapeutica deve essere sempre discussa con il proprio team clinico di riferimento.
