Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • Codice Etico
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Spazi Rari Mitocon
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
      • MITO-campus 16-19 giugno 2022
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • Regali Solidali
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
  • Cerca nel sito
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • Codice Etico
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Spazi Rari Mitocon
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
    • MITO-campus 16-19 giugno 2022
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora

GENOMIT3: il primo passo verso la creazione di un Registro Pazienti Globale

Homepage Mitocon Informa GENOMIT3: il primo passo verso la creazione di un Registro Pazienti Globale
Mitocon Informa

GENOMIT3: il primo passo verso la creazione di un Registro Pazienti Globale

1 Marzo 2021
By Mitocon Onlus
0 Comment
568 Views

GENOMIT3: il primo passo verso la creazione di un Registro Pazienti Globale

A Luglio 2020 è partito ufficialmente il progetto GENOMIT3: “Mitochondrial Disorders: from a global registry to medical genomics, toward clinical trials”, di cui Mitocon è partner insieme ad altre quattro associazioni (International Mito Patients- IMP, The Lily Foundation, Ammi e DGM) e a diversi gruppi di ricerca sulle malattie mitocondriali. Tale progetto è finanziato dall’Unione Europea attraverso lo European Joint Programme on Rare Diseases e prevede la realizzazione di diversi obiettivi, tra cui la realizzazione di una sezione dedicata interamente ai pazienti affetti da malattie mitocondriali, connessa con il Registro Clinico Globale.

All’interno di questa sezione verranno inseriti dei questionari di valutazione della qualità della vita dei pazienti e informazioni mediche riportate dai pazienti stessi. Il gruppo di lavoro di cui fa parte Mitocon sta lavorando con gli altri partner scientifici per la realizzazione tecnica e per individuare le migliori scale di valutazione da utilizzare, al fine di fornire un contributo scientificamente valido alla ricerca e riportare in modo corretto anche le necessità e le problematiche dei pazienti.

Questo progetto rappresenta il primo passo verso la creazione di un Registro Pazienti Globale, che si prevede verrà tradotto in diverse lingue, in grado di raccogliere importanti informazioni inserite direttamente dai pazienti che andranno a completare e rafforzare le informazioni medico scientifiche contenute nel registro clinico.

Perché è importante creare un Registro Pazienti Globale?

In tutti i casi di malattie poco conosciute, gli sforzi per comprendere i meccanismi dell’insorgenza, dell’evoluzione e l’efficacia delle possibili terapie possono venir vanificati da un numero troppo esiguo di informazioni che riguardano i malati e la malattia. Solo disponendo di un database completo, organico e soprattutto condiviso è possibile raccogliere dati per la statistica medica che consentano di verificare ipotesi terapeutiche o capire quadri clinici complessi.

Ciò è vero a maggior ragione nel caso delle malattie mitocondriali, che si manifestano con sindromi e sintomi molto variabili, in periodi della vita assai ampi e con tassi di incidenza sulla popolazione assai modesti.

Anche i centri di ricerca più accreditati hanno spesso a disposizione solamente poche decine, talvolta anche poche unità di casi di pazienti affetti da sindromi rare o rarissime che non consentono di fare studi sulla patologia specifica che abbiano un’adeguata attendibilità.

Un database condiviso può invece raccogliere e concentrare tutto il patrimonio di informazioni e conoscenze disponibili, diventando uno strumento indispensabile per qualunque sviluppo nel campo della ricerca medica.

Le informazioni sulla qualità della vita o altri elementi correlati alla malattia aiuteranno a comprendere meglio le malattie mitocondriali e le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.

Raccogliendo informazioni attraverso il Registro Pazienti Globale, sarà possibile aiutare la ricerca con informazioni direttamente riportate dai pazienti e sarà possibile rappresentare in modo più efficace le necessità dei pazienti nelle sedi opportune.

In attesa del Registro Pazienti Globale, iscriviti al Registro Pazienti di Mitocon.


Previous Story
CureMILS – un nuovo progetto internazionale sulla Sindrome di Leigh
Next Story
Spazi Rari Mitocon – Gruppi Esperienziali

Related Articles

Mitocon presenta "Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale", affrontando questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche.

[vc_row][vc_column][vc_column_text] Mitocon – Insieme per lo studio e la cura...

Spazi Rari Mitocon: giovedì 14 luglio webinar "Il dolore nelle malattie mitocondriali"

#newsmalatirari Giovedì 14 luglio dalle 17.00 alle 19.00 si terrà...

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • News
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi clinici
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale mercoledì, 2, Mar
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • Mitocon presenta “Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale”, affrontando questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche. venerdì, 24, Giu
  • Spazi Rari Mitocon: giovedì 14 luglio webinar “Il dolore nelle malattie mitocondriali” venerdì, 24, Giu
  • Il grande abbraccio del MITO-campus giovedì, 23, Giu
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991333/4 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
mercoledì, 2, Mar
MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
venerdì, 24, Giu
Mitocon presenta “Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale”, affrontando questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche.
venerdì, 24, Giu
Spazi Rari Mitocon: giovedì 14 luglio webinar “Il dolore nelle malattie mitocondriali”
giovedì, 23, Giu
Il grande abbraccio del MITO-campus
mercoledì, 22, Giu
Al via la prima edizione del Congresso N.I.D.O.
lunedì, 13, Giu
Atrofia Ottica Ereditaria di Leber (LHON): Lazio, pubblicato il PDTA per la gestione dei pazienti
giovedì, 9, Giu
Premio MitoIdeas per giovani ricercatori

Welcome back,