Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • I nostri valori
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Spazi Rari Mitocon
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • “Un piatto per la ricerca”
      • Volontari ed eventi
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • I nostri valori
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Spazi Rari Mitocon
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • “Un piatto per la ricerca”
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora

Gianmarco

Homepage Storie Gianmarco
Storie

Gianmarco

11 Gennaio 2019
By Mitocon Onlus
0 Comment
1449 Views

Ha il camice bianco, 26 anni e l’energia di chi vuole cambiare le cose. Proprio quell’energia di cui ha bisogno chi è affetto da una malattia mitocondriale. Ha molta voglia di approdare a nuove conoscenze scientifiche e la consapevolezza che l’aspetto umano nel suo nuovo mestiere abbia un ruolo fondamentale: il medico non cura solo la malattia ma si prende cura anche della persona.

Gianmarco Severa è di Fiuggi e si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma. Tesi sperimentale dal titolo: Limb-Girdle Muscular Dystrophy: fenotipizzazione di pazienti adulti nell’era della Next Generation Sequencing, relatore: Prof.ssa Serenella Servidei.

Vincitore del bando indetto da Mitocon Onlus per l’assegnazione di una borsa di studio intitolata ad Elisabetta Canitano, una giovane ricercatrice che purtroppo è stata colpita da una grave forma di malattia mitocondriale, Gianmarco sta seguendo come medico frequentatore un progetto di ricerca dal titolo Riabilitazione neuro-motoria in pazienti con miopatia mitocondriale: studio pilota.

Da piccolo sognavi di fare il medico?

In realtà volevo fare il biologo marino, ma crescendo, negli anni di liceo, ho scelto la via di medicina.

Il tuo lavoro è una missione?

La missione mi fa pensare a un obiettivo auto imposto o imposto dall’esterno. Faccio un lavoro che mi piace e per questo parlerei più di passione, che, nascendo spontanea, può diventare uno strumento decisivo per raggiungere determinati obiettivi.

Il primo giorno di borsa di studio

È stato emozionante perché ho sentito la responsabilità del progetto e anche dell’approccio con il paziente. Fortunatamente, grazie alla mia età, mi è stato richiesto un contatto informale dandomi del “tu”. Questo mi ha messo a mio agio e si è allentata la tensione iniziale.

Cosa prevede la borsa di studio?

Il progetto di ricerca si occupa della riabilitazione neuro-motoria di pazienti con una specifica tipologia di malattia mitocondriale, la “miopatia primariamente mitocondriale”, che coinvolge il muscolo e per la quale in letteratura si è verificato il miglioramento in quei pazienti che seguivano un protocollo riabilitativo specifico.

Quello che facciamo è praticare un protocollo di riabilitazione neuro-motoria sia con esercizi di tipo endurance, quindi esercizi aerobici come il tapis roulant, sia esercizi contro resistenza ovvero con piccoli carichi. Tutto dura sei mesi con due sedute settimanali, nelle quali viene monitorata la  frequenza cardiaca, spia dell’eventuale incremento di acido lattico nel sangue, caratteristica tipica del paziente mitocondriale.

Non trattandosi di una terapia farmacologica, gli eventuali miglioramenti vanno valutati al termine dei sei mesi confrontandoli con gli stessi parametri, compreso il test cardiopolmonare, già valutati all’inizio del protocollo di riabilitazione.

Ti fai carico della speranza dei pazienti?

La ricerca in atto offre prospettive di speranza e, nonostante i pazienti che arrivano in ambulatorio non ricevano nell’immediato un farmaco che possa curare la patologia, ho notato come spesso la sola visita clinica eseguita da un’equipe attenta alla malattia, ma anche all’esigenza della persona, rende i malati più sollevati.

Inventa un mondo per i pazienti mitocondriali

Da piccolo spesso giocavo con modellini di animali della savana o del mare, e mi divertivo a ricreare ambienti naturali. Se dovessi riportare quell’esperienza a questa situazione, immaginerei un posto in cui il paziente non si sente solo, un posto dove più personaggi condividono lo stesso problema e conoscono le difficoltà l’uno dell’altro. Una sorta di branco, di gruppo, di cui fa parte anche il medico. Una comunità in cui ognuno si prende cura dell’altro.

Tre parole per definire la tua esperienza

Stimolante, arricchente e impegnativa, sia lavorativamente che emotivamente.

Una cosa che vorresti dire

Mi sono approcciato alla neurologia con grande interesse, da studente. Quindi ho fatto tutte le procedure, l’internato, ho chiesto la tesi in neurologia. Poi ho seguito l’ambito neuromuscolare metabolico con la professoressa Servidei e la sua equipe, col dottor Guido Primiano e la dottoressa Cristina Sancricca, ed è stato per me motivo di grande stimolo vedere l’impegno, la preparazione, l’interesse nel campo. Si è sempre creato un clima in cui mi sono sentito libero di chiedere, di interessarmi, di frequentare l’ambulatorio. Se tu ti approcci in un ambiente in cui i professionisti sono orientati solo sul loro dovere e meno volti a coinvolgerti, puoi perdere un po’ di interesse. Invece mi sono trovato in un ambiente stimolante che mi ha spinto ad appassionarmi. Libero di fare anche domande sciocche.

Se la vita ospedaliera fosse un film?

Vorrei che fosse un film di Fellini. Quei tipi di film che sono già una cura. Un posto in cui la realtà incontra la fantasia. Delle volte anche le cose brutte possono essere rivisitate in una maniera più fantastica che le renda meno brutte. L’ospedale stesso che viene visto come un posto dove si va solo quando si sta male, dovrebbe essere vissuto invece come un posto dove si cerca di far stare bene.

E se trovi la cura?

Per prima cosa controllo di aver fatto bene le cose e poi vorrei rivedere faccia a faccia tutti i pazienti conosciuti per seguire la loro terapia. Ma per ora è un bel sogno.


Previous Story
Gabriella
Next Story
Margherita

Related Articles

Lucia

Una malattia esplosa all’improvviso Sono un medico reumatologo di 49...

Paola

Mamma Renata e nonna Teresa in una foto di circa...

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO Campus 2020 per chi vive con una malattia mitocondriale venerdì, 17, Gen
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • Donazione mitocondriale giovedì, 8, Apr
  • Aggiornamenti dal Leigh Syndrome International Consortium giovedì, 8, Apr
  • Spazi Rari Mitocon: lunedì 19 aprile webinar “Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh” lunedì, 29, Mar
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991333/4 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
venerdì, 17, Gen
MITO Campus 2020 per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
giovedì, 8, Apr
Donazione mitocondriale
giovedì, 8, Apr
Aggiornamenti dal Leigh Syndrome International Consortium
lunedì, 29, Mar
Spazi Rari Mitocon: lunedì 19 aprile webinar “Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh”
mercoledì, 3, Mar
Al via la nuova edizione degli Spazi Rari Mitocon
mercoledì, 3, Mar
Spazi Rari Mitocon: mercoledì 24 marzo webinar “Malattie rare, i vissuti dei fratelli e delle sorelle”
mercoledì, 3, Mar
Spazi Rari Gruppi Esperienziali

Welcome back,