Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Al via la nuova edizione degli Spazi Rari Mitocon con il webinar “Yes, we can! Vivere la vita nonostante la malattia”

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Ha preso il via lunedì 28 febbraio, nella Giornata mondiale delle Malattie Rare, la nuova edizione degli “Spazi Rari Mitocon”, con il webinar dal titolo “Yes, we can! Vivere la vita nonostante la malattia”.

Genitori e pazienti affetti da una malattia mitocondriale hanno raccontato le strategie e le soluzioni creative che hanno adottato per far fronte alla malattia e vivere una vita il più possibile “normale”, con l’obiettivo di essere di ispirazione e supporto per altri pazienti, familiari e caregiver.

Le malattie mitocondriali sono una galassia di malattie rare, tra cui la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber – LHON, le sindromi di Leigh, Melas, Merff, Pearson, Kearns -Sayre e tante altre patologie rarissime, che si caratterizzano per una grande variabilità nell’insorgenza e nella progressione. Spesso si manifestano in forma grave e hanno un impatto molto forte sulla vita delle persone che ne sono colpite e su tutto il nucleo familiare.

Gli “Spazi Rari Mitocon” sono un programma di appuntamenti virtuali a distanza organizzati da Mitocon per le persone affette da malattie mitocondriali, le famiglie e i caregiver, per offrire loro la possibilità di incontrare chi vive la stessa esperienza e confrontarsi con esperti che possano dare informazioni preziose per affrontare il difficile percorso con la malattia.

Il webinar, gratuito, si è tenuto in videoconferenza sulla piattaforma Zoom dalle 17:00 alle 19:00.

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Gli Spazi Rari Mitocon sono la piazza virtuale dove pazienti, familiari e caregivers possono incontrarsi tra loro, trovare sostegno a distanza e conoscere medici ed esperti di malattie mitocondriali. Per scoprire tutte le iniziative clicca qui.

Se hai dubbi o domande, chiamaci allo 06 66 99 13 33 o invia una mail a v.sartori@mitocon.it