Giovedì 30 gennaio ultimo Spazio Mitocon sulle Reti di Riferimento Europee (ERNs) e i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs) per le malattie rare
Giovedì 30 gennaio, dalle 16.30 alle 18.30, si terrà il sesto e ultimo appuntamento con gli “Spazi Mitocon”, moduli formativi a distanza dedicati alle persone con malattia rara, ai loro familiari e caregiver.
La videoconferenza, dal titolo ““Le Reti di Riferimento Europee (ERNs) e i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs) per le malattie rare”, tratterà il tema delle ERNs e degli ePAGs, ossia delle reti di centri di expertise e di assistenza sanitaria che sostengono medici e ricercatori nella condivisione di competenze, conoscenze e risorse in tutta l’Unione Europea per 24 raggruppamenti di malattie rare e dei relativi gruppi di pazienti che rappresentano la grande comunità delle malattie rare nel processo di sviluppo delle ERNs.
Ci accompagneranno in questo percorso la Dott.ssa Isabella Brambilla, coordinatrice del gruppo ePAGs Italia, che farà un’introduzione generale su ERNs ed ePAGs. Seguiranno gli interventi della Prof.ssa Serenella Servidei, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurofisiopatologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore, che racconterà la sua esperienza nell’ERN EURO-NMD (malattie rare neuromuscolari) e la Dott.ssa Paula Morandi Treu, che parlerà della sua esperienza di rappresentante dei pazienti (ePAG) nell’ERN EYE (malattie rare che colpiscono la vista).
Il seminario si svolgerà in modalità webinar, utilizzando la piattaforma Zoom. Sarà una sessione interattiva, durante la quale sarà possibile intervenire e fare domande.
Per partecipare occorre iscriversi compilando il modulo alla pagina https://www.mitocon.it/spazi-mitocon/. Riceverete un’email con il link per accedere alla videoconferenza.
Gli “Spazi Mitocon” sono organizzati nell’ambito del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon – Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali Onlus e AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017, con l’obiettivo di sviluppare un processo di empowermentper le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver.
Con il progetto NS2 è stata potenziata anche l’offerta del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.) sulle malattie rare promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
