Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • Codice Etico
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Spazi Rari Mitocon
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
      • MITO-campus 16-19 giugno 2022
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • Regali Solidali
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
  • Cerca nel sito
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • Codice Etico
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Spazi Rari Mitocon
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
    • MITO-campus 16-19 giugno 2022
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora

Giovedì 30 gennaio ultimo Spazio Mitocon sulle Reti di Riferimento Europee (ERNs) e i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs) per le malattie rare

Homepage Mitocon Informa Giovedì 30 gennaio ultimo Spazio Mitocon sulle Reti di Riferimento Europee (ERNs) e i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs) per le malattie rare
Mitocon Informa

Giovedì 30 gennaio ultimo Spazio Mitocon sulle Reti di Riferimento Europee (ERNs) e i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs) per le malattie rare

16 Gennaio 2020
By Mitocon Onlus
0 Comment
2546 Views

Giovedì 30 gennaio, dalle 16.30 alle 18.30, si terrà il sesto e ultimo appuntamento con gli “Spazi Mitocon”, moduli formativi a distanza dedicati alle persone con malattia rara, ai loro familiari e caregiver.

La videoconferenza, dal titolo ““Le Reti di Riferimento Europee (ERNs) e i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs) per le malattie rare”, tratterà il tema delle ERNs e degli ePAGs, ossia delle reti di centri di expertise e di assistenza sanitaria che sostengono medici e ricercatori nella condivisione di competenze, conoscenze e risorse in tutta l’Unione Europea per 24 raggruppamenti di malattie rare e dei relativi gruppi di pazienti che rappresentano la grande comunità delle malattie rare nel processo di sviluppo delle ERNs.

Ci accompagneranno in questo percorso la Dott.ssa Isabella Brambilla, coordinatrice del gruppo ePAGs Italia, che farà un’introduzione generale su ERNs ed ePAGs. Seguiranno gli interventi della Prof.ssa Serenella Servidei, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurofisiopatologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore, che racconterà la sua esperienza nell’ERN EURO-NMD (malattie rare neuromuscolari) e la Dott.ssa Paula Morandi Treu, che parlerà della sua esperienza di rappresentante dei pazienti (ePAG) nell’ERN EYE (malattie rare che colpiscono la vista).

Il seminario si svolgerà in modalità webinar, utilizzando la piattaforma Zoom. Sarà una sessione interattiva, durante la quale sarà possibile intervenire e fare domande.

Per partecipare occorre iscriversi compilando il modulo alla pagina https://www.mitocon.it/spazi-mitocon/. Riceverete un’email con il link per accedere alla videoconferenza.

Gli “Spazi Mitocon” sono organizzati nell’ambito del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon – Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali Onlus e AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017, con l’obiettivo di sviluppare un processo di empowermentper le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver.

Con il progetto NS2 è stata potenziata anche l’offerta del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.) sulle malattie rare promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.


Previous Story
Online la nuova indagine di Rare Barometer H-CARE sull’esperienza dei pazienti riguardo all’assistenza sanitaria
Next Story
SPAZI RARI

Related Articles

Mitocon presenta "Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale", affrontando questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche.

[vc_row][vc_column][vc_column_text] Mitocon – Insieme per lo studio e la cura...

Spazi Rari Mitocon: giovedì 14 luglio webinar "Il dolore nelle malattie mitocondriali"

#newsmalatirari Giovedì 14 luglio dalle 17.00 alle 19.00 si terrà...

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • News
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi clinici
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale mercoledì, 2, Mar
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • Mitocon presenta “Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale”, affrontando questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche. venerdì, 24, Giu
  • Spazi Rari Mitocon: giovedì 14 luglio webinar “Il dolore nelle malattie mitocondriali” venerdì, 24, Giu
  • Il grande abbraccio del MITO-campus giovedì, 23, Giu
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991333/4 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
mercoledì, 2, Mar
MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
venerdì, 24, Giu
Mitocon presenta “Gli interventi di sostituzione del DNA mitocondriale”, affrontando questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche.
venerdì, 24, Giu
Spazi Rari Mitocon: giovedì 14 luglio webinar “Il dolore nelle malattie mitocondriali”
giovedì, 23, Giu
Il grande abbraccio del MITO-campus
mercoledì, 22, Giu
Al via la prima edizione del Congresso N.I.D.O.
lunedì, 13, Giu
Atrofia Ottica Ereditaria di Leber (LHON): Lazio, pubblicato il PDTA per la gestione dei pazienti
giovedì, 9, Giu
Premio MitoIdeas per giovani ricercatori

Welcome back,