COMUNICATO STAMPA

Ancora una volta una sentenza del tribunale britannico autorizza i medici a sospendere le terapie vitali per una piccola bimba affetta da una grave e incurabile disfunzione mitocondriale, contrariamente alla volontà dei genitori. Mitocon esprime solidarietà alla famiglia.

Roma, 03/11/2023 – Indi Gregory è nata con una grave malattia mitocondriale. La bambina di pochi mesi è in cura presso il Queen’s Medical Centre (QMC) dell’Università di Nottingham. Indi ha un grave disturbo neuro-metabolico che compromette seriamente la sua aspettativa e qualità di vita. Per le malattie mitocondriali non esiste una cura e per alcune mutazioni ultra-rare e gravi come quella di Indi, non sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia.

I medici britannici sostengono che le terapie che Indi riceve le provocano dolore inutile, dunque, “nel suo migliore interesse”, i giudici hanno autorizzato l’ospedale di Nottingham a sospendere le terapie e i supporti vitali come la ventilazione assistita.

Il sistema sanitario nazionale britannico (NHS) nei casi in cui vi sia una malattia che limita la vita del paziente, senza alcun trattamento/cura disponibile o probabilità di miglioramento, ritiene non etico somministrare un intervento medico che possa causare ulteriore dolore o danno al paziente e, “nel miglior interesse del bambino/a”, anche la volontà dei genitori passa in secondo piano.

I genitori di Indi, così come in passato i genitori del piccolo Charlie Gard e poi di Alfie Evans, ritengono al contrario che la bimba non stia soffrendo e che sia stato dipinto un quadro “erroneamente pessimistico” delle sue condizioni, per questo chiedono al tribunale di concedere a Indi un’altra chance diagnostica e terapeutica. Questa chance viene dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Da quanto si apprende dai media infatti, l’Ospedale sarebbe disposto ad accogliere la piccola paziente per continuare a ricevere le cure di supporto vitale. Ieri, il “no” del tribunale britannico al trasferimento di Indi in Italia in quanto, secondo i giudici,  comporterebbe per lei ulteriori sofferenze.

Di fronte a questa nuova ma altrettanto nota e drammatica storia, Mitocon, esprime piena solidarietà alla famiglia della piccola Indi che, pur riconoscendo la gravità della malattia, non vuole porre fine alla vita della figlia. “Quelle mitocondriali sono patologie gravi per le quali al momento non esistono cure – sottolinea Marco Marmotta, Presidente Mitocon –  nei casi molto gravi come quello della piccola Indi, ci chiediamo quale sia ‘il miglior interesse per il paziente” e chi sia deputato a stabilirlo, se i giudici o i genitori. Ci uniamo quindi all’appello della famiglia e dei suoi legali perché venga rispettata la volontà di questa famiglia e sia difeso il loro diritto di scegliere per la vita della figlia.