Il grande abbraccio del MITO-campus

Il MITO-campus è finalmente diventato realtà, dopo due anni di rinvii dovuti alla pandemia. Dal 16 al 19 giugno, ottanta persone, tra pazienti adulti, bambini e ragazzi affetti da una malattia mitocondriale e le loro famiglie, si sono ritrovate nella splendida cornice di Poggio all’Agnello, a pochi chilometri dal Golfo di Baratti (Livorno), per partecipare al progetto promosso da Mitocon ODV e reso possibile grazie al co-finanziamento dei fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese.

Per le famiglie che fanno parte da tempo dell’associazione, è stata l’occasione per rivedersi e riabbracciarsi. Ma il MITO-campus ha dato anche la possibilità a tante persone che sono entrate in contatto da poco con Mitocon di incontrarsi e conoscersi.

Perché il MITO-campus

“L’idea del MITO-campus è nata un po’ per caso qualche anno fa dall’esperienza di una vacanza con altre famiglie che facevano parte di Mitocon. All’inizio c’era semplicemente la voglia di incontrarsi e rilassarsi. Poi ci siamo accorti che era qualcosa di più. Ricordo benissimo un giorno: eravamo in spiaggia tutti quanti insieme, un papà stava facendo il bagno, è uscito dall’acqua, mi è venuto incontro con un sorriso meraviglioso e mi ha detto: mi avete fatto un regalo straordinario, erano due anni che non facevo un bagno al mare” racconta Paola Desideri, vicepresidente di Mitocon e mamma di Maya. “Ancora adesso mi viene la pella d’oca quando lo racconto. Lì ho capito che quell’esperienza doveva diventare una realtà da ripetere nel tempo, cercando di coinvolgere sempre più famiglie”.

Relax e condivisione

Durante il MITO-campus si sono alternati momenti di relax e attività di condivisione, che hanno coinvolto diversi gruppi di persone: adulti affetti da una malattia mitocondriale; bambini e ragazzi affetti da una malattia mitocondriale, insieme ai loro fratelli e sorelle sani (“siblings”); genitori; altri familiari e caregiver.

Con l’aiuto di psicologhe e psicoterapeute, i partecipanti hanno potuto condividere e rielaborare il proprio vissuto, con l’obiettivo di recuperare serenità e fiducia. Le attività hanno favorito anche la conoscenza reciproca e la creazione di una rete di supporto.

Il viaggio dell’eroe

Il filo rosso che ha guidato il lavoro dei gruppi è stata la metafora del viaggio dell’eroe. “L’attività che abbiamo pensato per i mito-bambini utilizza come strumento la fiaba. In questo percorso, i bambini compiono delle imprese, superano degli ostacoli, incontrano dei cattivi. A livello simbolico, rappresenta un po’ il viaggio che ogni bambino e ogni famiglia affetti da una malattia mitocondriale vivono sulla propria pelle e che li porta a scoprire e riscoprire le proprie risorse e potenzialità” dice Emanuela Sordo, psicologa e psicoterapeuta che ha seguito il gruppo dei bambini e dei ragazzi.

Riconoscersi e sentirsi vicini

“L’attività di gruppo permette di riconoscersi, sentirsi più vicini e più simili, nonostante le differenze di ciascuno, perché le malattie mitocondriali sono malattie molto diverse l’una dall’altra e si manifestano in maniera diversa nella vita di ciascuno” aggiunge Elena Boccon, psicologa e psicoterapeuta che ha seguito il gruppo dei pazienti adulti.

Abbiamo unito l’Italia!

Al MITO-campus hanno partecipato persone provenienti da tutta Italia. Espressione di questa ricchezza è stato l’aperitivo con le specialità regionali portate dai partecipanti che abbiamo organizzato il venerdì sera. Sabato, invece, la cena si è tinta di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, e la serata è proseguita fino a tardi suonando una chitarra e cantando.

Un appuntamento annuale

Ci siamo salutati con tantissimi abbracci, qualche lacrima e un arrivederci. Un arrivederci al prossimo convegno nazionale sulle malattie mitocondriali, che si terrà dal 7 al 9 ottobre a Roma e che si potrà seguire anche online. Ma anche un arrivederci al prossimo MITO-campus, che speriamo di poter organizzare anche nel 2023 e che speriamo diventi un appuntamento annuale fisso, per incontrarci, stare insieme e allargare sempre di più la nostra mito-famiglia.

Continuate a seguirci!

Nel frattempo, possiamo continuare a incontrarci, stare insieme e trovare sostegno grazie agli Spazi Rari Mitocon, la piazza virtuale dedicata alle persone affette da una malattia mitocondriale, ai loro familiari e caregivers. Seguite i webinar mensili e, se vi fa piacere, potete ancora iscrivervi ai gruppi esperienziali.

Per poter portare avanti tanti nuovi progetti c’è bisogno del sostegno di tutti!

Sono molti i modi in cui potete supportare le nostre attività. Cliccate qui per scoprire come fare.

Grazie di cuore!