In partenza a luglio i gruppi esperienziali online dedicati ai “rare sibling”
Partono a luglio i gruppi esperienziali online organizzati da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare per promuovere l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra “rare sibling“, i fratelli e le sorelle di persone affette da una malattia rara.
I gruppi sono organizzati nell’ambito del Progetto Rare Sibling, promosso da O.Ma.R e giunto al 4° anno di attività. Nati nel 2020, hanno visto la partecipazione di oltre 20 ragazzi di varie fasce d’età.
A CHI SI RIVOLGONO
Quest’anno, i gruppi saranno dedicati ai fratelli e alle sorelle di età compresa tra i 16 anni e l’età adulta e saranno divisi per tipo di malattia rara (malattie rare con disabilità comunicativa, malattie neuromuscolari, malattie con gravi disabilità).
QUANDO SI TERRANNO
Il lavoro dei gruppi dovrebbe avere inizio nel mese di luglio e si comporrà di 3 incontri online, della durata di 2 ore ciascuno, con cadenza mensile.
COME PARTECIPARE
Se sei interessato/a a partecipare scrivi a v.sartori@mitocon.it.
“Essere sibling rari è un’esperienza molto complessa e necessita di particolare attenzione in alcune fasi del ciclo di vita. Per i più piccoli, l’impatto della malattia rara sugli equilibri familiari può generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli. Per i più grandi, è difficile immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente, si interrogano sul proprio ruolo nella cura dei fratelli attuale e futuro.” – Spiega Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico del Progetto Rare Sibling. – “Il desiderio di realizzare una propria famiglia richiede loro di affrontare i timori del rischio riproduttivo che riguarda le malattie rare, che nell’80% dei casi sono di origine genetica. Per tutti, la possibilità di avere informazioni calibrate all’età e alle necessità e la possibilità di condividere le proprie emozioni è di grande conforto”.
Per approfondire l’esperienza dei gruppi e le testimonianze scarica il volume “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”.
