Mitocon
  • Search
  • Menu Canvas
    • Home
    • Chi siamo
      • Chi siamo
      • Codice Etico
      • Il Consiglio direttivo
      • Il comitato scientifico
      • La nostra rete
      • Storie
    • Cosa facciamo
      • Cosa facciamo
      • Supporto ai pazienti
      • Sostegno alla ricerca
      • Spazi Rari Mitocon
      • Advocacy e Sensibilizzazione
      • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
      • Registro pazienti
      • Progetti
      • Tecniche di sostituzione mitocondriale
      • Next Generation Talents
    • Malattie mitocondriali
      • Le Malattie Mitocondriali
      • Centri di riferimento
      • Trial e Studi Clinici
      • Linee guida Gestione Emergenze
      • Aggiornamenti
    • News
    • Sostienici
      • Fai una donazione
      • Dai un futuro ai bambini MITO
      • 5×1000
      • Volontari ed eventi
      • Regali Solidali
      • Aziende e Fondazioni
      • Lasciti Testamentari
    • Contatti
    • Sidebar
  • Progetti finanziati
  • Il bilancio
  • Lo statuto
  • Media kit
  • Contatti
  • Cerca nel sito
Mitocon
  • Home
  • Chi Siamo
    • Chi siamo
    • Codice Etico
    • Il Consiglio direttivo
    • Il comitato scientifico
    • La nostra rete
    • Storie
  • Cosa facciamo
    • Cosa facciamo
    • Supporto ai pazienti
    • Sostegno alla ricerca
    • Advocacy e Sensibilizzazione
    • Spazi Rari Mitocon
    • Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
    • Registro pazienti
    • Progetti
    • Tecniche di sostituzione mitocondriale
    • Next Generation Talents
  • Malattie mitocondriali
    • Cosa sono
    • Centri di riferimento
    • Trial e Studi Clinici
    • Linee guida Gestione Emergenze
    • Aggiornamenti
  • News
  • Sostienici
    • Fai una donazione
    • Dai un futuro ai bambini MITO
    • 5×1000
    • Volontari ed eventi
    • Regali Solidali
    • Aziende e Fondazioni
    • Lasciti Testamentari
  • Dona Ora

In partenza a luglio i gruppi esperienziali online dedicati ai “rare sibling”

Homepage Mitocon Informa In partenza a luglio i gruppi esperienziali online dedicati ai "rare sibling"
Mitocon Informa

In partenza a luglio i gruppi esperienziali online dedicati ai “rare sibling”

9 Giugno 2022
By Mitocon Onlus
0 Comment
480 Views

Partono a luglio i gruppi esperienziali online organizzati da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare per promuovere l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra “rare sibling“, i fratelli e le sorelle di persone affette da una malattia rara.

I gruppi sono organizzati nell’ambito del Progetto Rare Sibling, promosso da O.Ma.R e giunto al  4° anno di attività. Nati nel 2020, hanno visto la partecipazione di oltre 20 ragazzi di varie fasce d’età.

A CHI SI RIVOLGONO

Quest’anno, i gruppi saranno dedicati ai fratelli e alle sorelle di età compresa tra i 16 anni e l’età adulta e saranno divisi per tipo di malattia rara (malattie rare con disabilità comunicativa, malattie neuromuscolari, malattie con gravi disabilità).

QUANDO SI TERRANNO

Il lavoro dei gruppi dovrebbe avere inizio nel mese di luglio e si comporrà di 3 incontri online, della durata di 2 ore ciascuno, con cadenza mensile.

COME PARTECIPARE

Se sei interessato/a a partecipare scrivi a v.sartori@mitocon.it. 

“Essere sibling rari è un’esperienza molto complessa e necessita di particolare attenzione in alcune fasi del ciclo di vita. Per i più piccoli, l’impatto della malattia rara sugli equilibri familiari può generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli. Per i più grandi, è difficile immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente, si interrogano sul proprio ruolo nella cura dei fratelli attuale e futuro.” – Spiega Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico del Progetto Rare Sibling. – “Il desiderio di realizzare una propria famiglia richiede loro di affrontare i timori del rischio riproduttivo che riguarda le malattie rare, che nell’80% dei casi sono di origine genetica. Per tutti, la possibilità di avere informazioni calibrate all’età e alle necessità e la possibilità di condividere le proprie emozioni è di grande conforto”.

Per approfondire l’esperienza dei gruppi e le testimonianze scarica il volume “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”. 


Previous Story
Spazi Rari Mitocon: martedì 21 giugno webinar “Pandemia da Sars-Cov-2 e gruppi esperienziali: aspetti psicologici nei pazienti e familiari mitocondriali”
Next Story
Premio MitoIdeas per giovani ricercatori

Related Articles

Stai attento a cosa mangi? Per scoprirlo partecipa al nostro webinar sull’importanza dell’alimentazione.

Martedì 31 gennaio dalle 17.30 alle 19.30 si terrà un...

Nasce E-Mit, la Società Europea per la Ricerca e la Medicina Mitocondriale

E-Mit è un'organizzazione multidisciplinare che promuove lo sviluppo della ricerca...

Categorie

  • Eventi e Iniziative
  • Mitocon Informa
  • News
  • Progetti in corso
  • Rassegna Stampa
  • Storie
  • Uncategorized

Chi Siamo

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Mitocon è nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Nel corso degli anni, la nostra mito-famiglia si è allargata ed è diventata l’organizzazione di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Link Utili

  • Malattie mitocondriali
  • Cosa facciamo
  • Centri di riferimento
  • Bandi
  • Trial e studi clinici
  • IMP International Mito Patients
  • Uniamo
  • Sostienici
  • Dona Ora

Ultimi articoli

  • MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale mercoledì, 2, Mar
  • Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) venerdì, 8, Nov
  • Stai attento a cosa mangi? Per scoprirlo partecipa al nostro webinar sull’importanza dell’alimentazione. lunedì, 23, Gen
  • Nasce E-Mit, la Società Europea per la Ricerca e la Medicina Mitocondriale martedì, 10, Gen
  • Primo bando per una borsa di dottorato in Mitochondrial Medicine. Così Mitocon coltiva il talento dei giovani ricercatori giovedì, 5, Gen
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Via Francesco Benaglia, 13 – 00153 Roma – Codice Fiscale 97488070588
tel. 06 66991333/4 – info@mitocon.it
Privacy policy – Informativa sui cookies – Condizioni d’uso del sito

Copyright ©2018 Mitocon Odv. All Rights Reserved
SearchPostsLogin
mercoledì, 2, Mar
MITO-campus: quattro giorni all’insegna del benessere per chi vive con una malattia mitocondriale
venerdì, 8, Nov
Giovedì 28 novembre quinto Spazio Mitocon sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
lunedì, 23, Gen
Stai attento a cosa mangi? Per scoprirlo partecipa al nostro webinar sull’importanza dell’alimentazione.
martedì, 10, Gen
Nasce E-Mit, la Società Europea per la Ricerca e la Medicina Mitocondriale
giovedì, 5, Gen
Primo bando per una borsa di dottorato in Mitochondrial Medicine. Così Mitocon coltiva il talento dei giovani ricercatori
venerdì, 23, Dic
Auguri di buone feste dal nostro Presidente Marco Marmotta
lunedì, 12, Dic
Spazi Rari Mitocon: “Il cuore nelle malattie mitocondriali”
lunedì, 12, Dic
Il Centro dell’Università Federico II di Napoli entra a far parte del Network Clinico Mitocondriale

Welcome back,