Roma, 18 Settembre 2023 – Si apre oggi 18 Settembre, la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali – con tanti eventi ed iniziative fino al 24 settembre. Obiettivo, promuovere l’informazione coinvolgendo pazienti, famiglie, comunità scientifica e opinione pubblica, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare. Appello accolto anche dai Centri del Network Clinico Mitocondriale.

In occasione della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS , lunedì 18 Settembre dalle ore 15:00, ospita l’inaugurazione del primo Mitocorner,  uno spazio informativo presso l’ospedale, pensato per intercettare tempestivamente i bisogni di famiglie e pazienti con diagnosi di patologia mitocondriale e per essere un primo punto di contatto e orientamento. Presso il MitoCorner, gli utenti e in particolare i pazienti dell’ospedale potranno trovare materiale informativo sull’Associazione e sui progetti che vengono portati avanti sia a supporto di pazienti, famiglie e caregivers che a sostegno della ricerca scientifica.

L’inaugurazione del punto informativo è inserita all’interno di un evento scientifico organizzato per fare il punto su assistenza clinica e ricerca al Policlinico Gemelli. Scopri tutte le iniziative della Settimana di Sensibilizzazione qui

Si ringrazia per la collaborazione:

dott. Guido Primiano, Prof.ssa Serenella Servidei

Programma

Hall del Policlinico

15.00
Saluti e Introduzione alla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali | Guido Primiano, Serenella Servidei
15.10
Malattie mitocondriali: cosa sono? | Serenella Servidei
15.20
Malattie Rare e Policlinico Gemelli: la Fragilità al centro | Giuseppe Zampino
15.30
Medicina Mitocondriale: assistenza clinica e ricerca al Policlinico Gemelli | Guido Primiano
15.40
Malattie mitocondriali pediatriche | Enrico Bertini
15.50
La transizione nelle patologie rare complesse: il paradigma delle malattie mitocondriali | Daria Diodato
16.00
Ruolo delle associazioni di pazienti e familiari: l’esperienza di Mitocon e presentazione del MitoCorner | Piero Santantonio
16.10
Storie di pazienti
16.30
Tavola rotonda | modera Cristina Sancricca