Roma, 18 Settembre 2023 – Si apre oggi 18 Settembre, la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali – con tanti eventi ed iniziative fino al 24 settembre. Obiettivo, promuovere l’informazione coinvolgendo pazienti, famiglie, comunità scientifica e opinione pubblica, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare. Appello accolto anche dai Centri del Network Clinico Mitocondriale.

In occasione della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, lunedì 18 Settembre dalle ore 11:30, ospita l’inaugurazione del primo Mitocorner,  uno spazio informativo presso l’ospedale, pensato per intercettare tempestivamente i bisogni di famiglie e pazienti con diagnosi di patologia mitocondriale e per essere un primo punto di contatto e orientamento. Presso il MitoCorner, gli utenti e in particolare i pazienti dell’ospedale potranno trovare materiale informativo sull’Associazione e sui progetti che vengono portati avanti sia a supporto di pazienti, famiglie e caregivers che a sostegno della ricerca scientifica.

L’inaugurazione del punto informativo è inserita all’interno di un evento scientifico organizzato per parlare di malattie mitocondriali pediatriche, di approcci multidisciplinari e dell’importanza di fare rete. Scopri tutte le iniziative della Settimana di Sensibilizzazione qui

PROGRAMMA EVENTO “L’IMPORTANZA DI FARE RETE”

 18 settembre 2023 ore 11.30

11.30 Saluti e Introduzione alla Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali | Paola Desideri

11.45 Malattie Mitocondriali pediatriche e il valore della rete| Enrico Bertini

11.55 Malattie Mitocondriali: l’approccio multidisciplinare dell’OPBG | Diego Martinelli

12.05 Medicina Mitocondriale: analisi genetico-funzionali | Rosalba Carrozzo

12.15 Perché è importante fare rete: i MitoCorner negli ospedali | Marco Marmotta