Mitocon sta conducendo un’indagine conoscitiva sul “Registro Clinico mitocondriale”  per recepire il punto di vista dei pazienti in merito a questo importante strumento di raccolta dati.

Se sei un paziente, un genitore, un caregiver ti invitiamo ad accedere alla piattaforma Jotform al link che segue e a compilare il questionario https://form.jotform.com/232762575973368

Il Registro Clinico mitocondriale è uno strumento fondamentale per migliorare la conoscenza di queste patologie, per favorire la ricerca di base, la ricerca clinica ed epidemiologica e può essere determinante per sostenere l’organizzazione dell’assistenza sanitaria e dei servizi sociali per i pazienti e le loro famiglie.

La tua collaborazione nella compilazione e nella diffusione di questo sondaggio è dunque essenziale in quanto fornirà a Mitocon e alla comunità scientifica informazioni chiave per conoscere il livello di conoscenza, partecipazione e soddisfazione dei pazienti rispetto al Registro Clinico. 

Chi può partecipare al sondaggio?

L’indagine è stata progettata specificamente per i pazienti affetti da malattie mitocondriali e/o i loro genitori, famigliari, caregiver. Non è necessaria una conoscenza approfondita del Registro Clinico in quanto le domande riguardano principalmente l’esperienza individuale. Non esistono risposte giuste o sbagliate.

Quanto tempo ci vorrà?

L’indagine è strutturata in 4 parti. La prima parte serve a comprendere gli aspetti sociodemografici; la seconda parte è relativa al livello di conoscenza del Registro Clinico; la terza parte riguarda le ragioni dell’adesione; la quarta parte è relativa al rilevamento dei bisogni. Richiede in media dai 10 ai 15 minuti per essere completato.

Conformemente alle buone pratiche di raccolta dati, le risposte saranno anonime e non sarà in alcun modo possibile risalire all’identità o all’indirizzo dei partecipanti.

Sarà possibile partecipare all’indagine fino al 31 ottobre 2023. Fallo ora clicca qui  Se hai bisogno di maggiori informazioni scrivi a scientific.office@mitocon.it