SPAZI RARI – Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia

Gli SPAZI RARI di formazione per la gestione quotidiana della malattia, organizzati da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE, sono rivolti a persone con malattia rara, familiari e caregiver per fornire un supporto a distanza su come affrontare la malattia rara nella sua quotidianità.

Si articolano in 11 incontri mensili, da marzo 2020 a gennaio 2021, ai quali si potrà partecipare semplicemente collegandosi da casa. Tratteranno diversi temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e lo yoga.

Tutti gli incontri avranno una durata di 2 ore e si terranno il sabato pomeriggio, dalle 16 alle 18 o dalle 14.30 alle 16.30, nelle date indicate nel calendario a seguire.

Gli incontri si svolgeranno a distanza tramite la piattaforma Zoom, molto semplice da utilizzare sia da computer sia da cellulare.

L’accesso al percorso è gratuito ma è necessario iscriversi ai singoli incontri. Chi si iscriverà riceverà via mail il link e le credenziali per accedere all’incontro.

Prossimo SPAZIO RARO

“I moderni approcci al trattamento della sordità”

Sabato 24 ottobre 2020 ore 16-18

In questo incontro, il Prof. Domenico Cuda, Direttore dell’U.O. di Otorinolaringoiatria dell’ Ospedale “G. da Saliceto” di Piacenza parlerà della perdita uditiva, dei vari quadri sindromici e dell’associazione con le malattie rare, in particolare con le patologie mitocondriali. Vedremo anche le varie tecniche diagnostiche e i vari trattamenti per migliorare la qualità della vita di chi ha problemi uditivi, tra cui la chirurgia, gli apparecchi acustici e la bionica uditiva.

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“Ausili e tecnologie assistive per migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti”

Sabato 26 settembre 2020 ore 16-18

Quando si è colpiti da una patologia che crea gravi conseguenze alla vista, si riscontrano problemi nella capacità di scrittura, lettura, nella mobilità, nella vita di tutti i giorni e nell’uso delle tecnologie. Negli ultimi anni, numerosi ausili (ottici ed elettronici) e molti software (tecnologie assistive), sono in grado  di migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti. In questa presentazione vedremo tutti i principali strumenti pensati e realizzati per coloro che hanno problemi di vista, volti a migliorare la qualità della vita. Lo faremo accompagnati da Michele Landolfo, esperto di accessibilità presso l’INVAT (UICI) di Bologna.

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“Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie”

Sabato 27 giugno 2020 ore 16-18

Le malattie rare, benché il meccanismo patologico abbia un’infinità di cause diverse, evolvono quasi sempre in una forma più o meno grave di insufficienza respiratoria. Insieme alla Dott.ssa Anna Mandelli, anestesista rianimatore presso la Terapia Intensiva Pediatrica dell’ASST FBF Sacco Presidio Ospedaliero V. Buzzi Milano, cercheremo di capire perché questo accade, cosa si può fare per rallentarne il decorso e per compensarne gli effetti, quali eventi acuti possono accadere, come prevenirli e come intervenire e, infine, come gestire le forme più gravi. Tutto questo sarà centrato sull’obiettivo di trattare il paziente il più possibile a casa, non solo nella quotidianità, ma anche negli episodi intercorrenti.

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“Trattamenti farmacologici nelle malattie mitocondriali”

Sabato 30 maggio 2020 ore 16-18

In questo incontro, il Prof. Michelangelo Mancuso, Professore di Neurologia e Responsabile presso la Clinica Neurologica dell’Ambulatorio di Neurogenetica Clinica dell’Università di Pisa, ha illustrato le attuali conoscenze sia in ambito di terapie farmacologiche esistenti per le malattie mitocondriali, sia le possibili interazioni tra farmaci e mitocondrio, anche alla luce del recente lavoro internazionale di revisione dei farmaci potenzialmente tossici.

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“Utilizziamo il cibo come difesa dall’insorgere di altre patologie”

Sabato 2 maggio 2020 ore 16-18

Lo Spazio Raro di sabato 2 maggio è stato dedicato al tema della nutrizione. È stata con noi la Dott.ssa Marzia Giulia Camera, biologa nutrizionista, per fornire nozioni sull’alimentazione nella quotidianità e dare consigli utili per aumentare le difese immunitarie e prevenire l’insorgere di problematiche che potrebbero peggiorare la qualità della vita delle persone con malattia rara.

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“Pillole sulla fisioterapia: come orientarsi quando si ha una malattia rara – Consigli e idee per pazienti, familiari e caregiver”

Sabato 28 marzo 2020 ore 16-18

Lo Spazio Raro di sabato 28 marzo è stato dedicato al tema della fisioterapia e su come affrontarla quando si ha una malattia rara o quando un proprio caro ha bisogno di attenzioni specifiche perché è affetto da una malattia rara. È stata con noi la Dott.ssa Federica Sozio, osteopata, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva e posturologa, che ha fornito uno scenario dei vari modelli di intervento e degli ausili posturali nella gestione quotidiana e ha dato consigli utili per migliorare la qualità della vita.

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Calendario degli SPAZI RARI – Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia

Il calendario potrebbe subire variazioni. 

Gli SPAZI RARI  sono organizzati da Mitocon nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.