SPAZI RARI – Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia

Gli SPAZI RARI di formazione per la gestione quotidiana della malattia, organizzati da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE, sono rivolti a persone con malattia rara, familiari e caregiver, per fornire un supporto a distanza su come affrontare la malattia rara nella sua quotidianità.

Si articolano in 11 incontri mensili, da marzo 2020 a gennaio 2021, ai quali si potrà partecipare semplicemente collegandosi da casa. Tratteranno diversi temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione.

Tutti gli incontri avranno una durata di 2 ore e si terranno il sabato pomeriggio dalle 16 alle 18 o dalle 14.30 alle 16.30, nelle date indicate nel calendario a seguire.

Gli incontri si svolgeranno a distanza tramite la piattaforma Zoom, molto semplice da utilizzare sia da computer sia da cellulare.

L’accesso al percorso è gratuito ma è necessario iscriversi ai singoli incontri. Chi si iscriverà riceverà via mail il link e le credenziali per accedere allo Spazio Raro prescelto.

Iscriviti qui al prossimo SPAZIO RARO

Sabato 28 marzo 2020 ore 16-18

“Pillole sulla fisioterapia: come orientarsi quando si ha una malattia rara – Consigli e idee per pazienti, familiari e caregiver”

Lo  Spazio Raro di sabato 28 marzo sarà dedicato al tema della fisioterapia e su come affrontarla quando si ha una malattia rara o quando un proprio caro ha bisogno di attenzioni specifiche perché è affetto da una malattia rara. Sarà con noi la Dott.ssa Federica Sozio, osteopata, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva e posturologa, che fornirà uno scenario dei vari modelli di intervento e degli ausili posturali nella gestione quotidiana e darà consigli utili per migliorare la qualità della vita.

Clicca qui per accedere al modulo di iscrizione.

Calendario degli SPAZI RARI – Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia

Il calendario potrebbe subire variazioni. I contenuti specifici dei singoli incontri saranno comunicati a partire da marzo 2020. 

Gli SPAZI RARI  sono organizzati da Mitocon nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.