IntegRAREè promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

IntegRARE ha come obiettivi:

1. rispetto alle persone con malattia rara (PcMR) e ai loro familiari:

  • consolidare e innovare il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare già attivato negli scorsi anni da UNIAMO attraverso a) l’introduzione di una linea specificatamente dedicata all’informazione e alla consulenza nell’ambito dei cd. “diritti esigibili” in ambito socio-assistenziale e sociale e b) la realizzazione di una guida informativa ai diritti delle PcMR;

2. rispetto ai familiari delle PcMR:

  • offrire attività di sostegno psicologico, anche a distanza, ai genitori/familiari di PcMR, sia attraverso interventi individuali che mediante l’attivazione di gruppi di carattere psico-educazionale;
  • offrire opportunità di informazione e formazione per i familiari di PcMR sul tema del progetto di vita e sull’accesso ai diritti esigibili ai fini di una piena inclusione della PcMR nei diversi contesti di vita (scuola, lavoro, assistenza educativa territoriale, …);

3. rispetto ai caregiver di PcMR e ai volontari che supportano le PcMR:

  • offrire delle opportunità di formazione per familiari, caregiver e volontari di supporto alle PcMR sulla base dei diversi bisogni assistenziali che caratterizzano le varie patologie, con particolare riferimento, ad esempio, all’utilizzo a domicilio di strumentazioni medico-sanitarie ad alta
    complessità o alla somministrazione di medicinali anche attraverso interventi di supporto con personale qualificato a domicilio;

4. rispetto alle associazioni di PcMR:

  • qualificare il ruolo di UNIAMO come rete associativa di riferimento del mondo delle malattie rare anche attraverso la promozione di attività di analisi, di interventi formativi sulla Riforma del Terzo Settore nonché di azioni di networking associativo su base locale (attraverso la promozione di laboratori di progettazione partecipata) e, a livello internazionale, attraverso un processo di formazione e coordinamento dell’attività dei rappresentanti ePAG nell’ambito delle Reti Europee di Riferimento (ERNs);

5. rispetto alla comunità di cui fanno parte le PcMR:

  • realizzare delle attività sperimentali di sensibilizzazione sulle malattie rare nelle scuole primarie, attraverso l’utilizzo di una metodologia innovativa – il gioco “Rimozione delle barriere” – sviluppato per aiutare le persone a conoscere la disabilità e le barriere affrontate dalle persone con disabilità nella vita di tutti i giorni in maniera tale da stimolare l’ideazione di cambiamenti e adattamenti che tutti possono attuare per rimuovere queste barriere.

Il progetto è partito ad agosto 2019, ha una durata di 18 mesi e si concluderà a febbraio 2021.

Nell’ambito del progetto, Mitocon organizza gli “SPAZI RARI“, percorsi formativi e di supporto psicologico a distanza per le persone affette da una malattia rara, i familiari e i caregivers.