Dal 2007, Mitocon cammina accanto alle persone con malattie mitocondriali – bambini, ragazzi e adulti – e alle loro famiglie.
La nostra missione è guidata da un impegno forte e condiviso: sostenere le famiglie, dare voce ai pazienti e credere nella ricerca scientifica per aprire la strada a nuove terapie e a cure risolutive.
Una cura definitiva ancora non esiste.
Per questo, dal 2011 abbiamo destinato oltre 2 milioni di euro alla ricerca scientifica, convinti che solo comprendendo a fondo i meccanismi di base e la storia naturale di queste malattie si possano aprire nuove strade terapeutiche. Nel solo 2024 abbiamo investito circa 300.000 euro in progetti di ricerca: ogni passo avanti rappresenta un passo verso la vita.
Supporto a pazienti e famiglie
perché nessuno deve sentirsi solo.
Ricerca scientifica di eccellenza
per aprire la strada a nuove terapie e migliorare la vita delle persone.
Sensibilizzazione, informazione e formazione
per aumentare la consapevolezza e dare strumenti concreti.
Collaborazione nazionale e internazionale
con esperti, istituzioni e associazioni di malattie mitocondriali e malattie rare: perché solo unendo le forze possiamo fare la differenza.
La nostra storia
Mitocon nasce nel 2007 dall’iniziativa di un piccolo gruppo di genitori che, di fronte a una diagnosi di malattia mitocondriale, ha sentito l’urgenza di costruire una rete di sostegno per i propri figli e per tutte le famiglie che si trovavano nella stessa condizione.
In quegli anni le malattie mitocondriali erano considerate rarissime, e incontrare altre famiglie che condividessero la stessa esperienza era quasi impossibile.
Da quel bisogno di vicinanza e condivisione è nata un’associazione che, passo dopo passo, è cresciuta fino a diventare oggi il punto di riferimento in Italia per chi vive con una malattia mitocondriale. Mitocon è un luogo di incontro, di ascolto e di connessione con la comunità scientifica, con cui lavora a stretto contatto per favorire conoscenza e ricerca.
Siamo membri fondatori di International Mito Patients (IMP), collaboriamo con le principali società scientifiche che si occupano di malattie mitocondriali e facciamo parte di UNIAMO e delle Associazioni in Rete Telethon.
Nel 2009, con il supporto di Telethon, abbiamo dato vita al primo Registro Italiano dei Pazienti Mitocondriali, oggi collegato al progetto internazionale GENOMIT, uno strumento fondamentale per far progredire ricerca e conoscenza.
Grazie a iniziative come la Mito Conference e la World Mitochondrial Disease Week, continuiamo a promuovere informazione, ricerca e consapevolezza, rafforzando ogni giorno la nostra comunità.
I nostri valori
I valori che guidano Mitocon nascono dall’esperienza quotidiana accanto a pazienti e famiglie e sono racchiusi nel nostro Statuto.
Sono i principi che danno senso al nostro impegno e che ci uniscono come comunità:
- Solidarietà: essere al fianco delle famiglie, offrendo sostegno concreto e condividendo il cammino.
- Trasparenza: gestire con responsabilità e chiarezza le risorse che ci vengono affidate.
- Partecipazione: valorizzare il contributo di volontari, pazienti e famiglie, perché ognuno può fare la differenza.
- Collaborazione: costruire alleanze con la comunità scientifica, le istituzioni e le associazioni, nazionali e internazionali.
- Indipendenza: agire in modo laico, neutrale e imparziale, sempre nel rispetto della dignità e dei diritti di ogni persona.
Questi valori ci accompagnano ogni giorno e danno forza alla nostra comunità.
Il nostro Statuto
Lo Statuto definisce le finalità e le regole che guidano l’associazione: sostenere i pazienti e le famiglie, promuovere la ricerca, sensibilizzare la società civile e collaborare con enti nazionali e internazionali.
Codice Etico
Il nostro Codice Etico è il riferimento fondamentale per l’operato quotidiano dell’associazione. In questo documento sono esplicitati i valori di onestà, integrità e trasparenza che guidano i comportamenti di tutti i collaboratori, volontari e membri degli organi direttivi.
Uno sguardo al futuro
Guardiamo avanti con un impegno preciso: stare accanto a pazienti e famiglie, far conoscere le malattie mitocondriali e sostenere la ricerca per arrivare a nuove terapie e cure. Per questo vogliamo:
- Essere ogni giorno accanto a pazienti e famiglie, offrendo ascolto, orientamento e supporto.
- Finanziare la ricerca scientifica, per aprire la strada a nuove terapie e cure risolutive
- Sostenere i giovani ricercatori, perché dal loro lavoro nasce il futuro della scienza.
- Rafforzare la rete internazionale, unendo progetti e collaborazioni globali.
- Promuovere azioni di advocacy per un maggiore riconoscimento delle malattie mitocondriali.
- Diffondere conoscenza e consapevolezza sulle malattie mitocondriali.
È un cammino che non possiamo percorrere da soli: abbiamo bisogno del sostegno di tutti.Insieme possiamo trasformare la speranza in futuro.
