Mitocon è membro fondatore di IMP – International Mito Patients, il network internazionale di associazioni di persone con malattie mitocondriali creato nel 2012 per migliorare la qualità di vita delle persone con queste patologie attraverso la collaborazione fra tutte le associazioni di pazienti mitocondriali. Oggi IMP riunisce 15 associazioni in 11 paesi e 3 continenti, un network di oltre 8.000 pazienti e familiari in Italia e nel mondo.
Mitocon è membro di EURORDIS – Rare Diseases Europe, organizzazione che riunisce 837 associazioni di pazienti con malattia rara in 70 paesi.
In Italia Mitocon fa parte di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, fa parte del network Associazioni in Rete della Fondazione Telethon e opera in collaborazione con le più importanti associazioni e società scientifiche coinvolte nelle patologie mitocondriali.
Associazioni e Società scientifiche
AIM – Associazione Italiana di Miologia
BIMDG British Inherited Metabolic Disease Group
ERNDIM European Research Network
EURORDIS – Rare Diseases Europe
Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
MMS The Mitochondrial Medicine Society
SIN – Società Italiana di Neurologia
Associazioni di pazienti nel mondo
Aepmi – Asociacion de Enfermos de Patologias Mitocondriales
Ammi – Association contre les Maladies Mitochondriales
DGM – Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
IMP – International Mito Patients
LOA/LHON group Eye Association
VKS – Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten
UMDF – The United Mitochondrial Disease Foundation
Industria
Mitocon riconosce l’importanza del ruolo che le case farmaceutiche svolgono nello sviluppo di trattamenti e cure per i pazienti affetti da malattie mitocondriali e nel contribuire al miglioramento della qualità della vita delle persone malate e dei loro cari. Sostenendo il diritto alle cure dei pazienti, Mitocon ritiene pertanto che la collaborazione tra associazioni di pazienti e case farmaceutiche debba essere incoraggiata, nel rispetto della riservatezza e della trasparenza e senza sfruttamento alcuno della posizione di debolezza delle associazioni di pazienti, che dispongono di mezzi limitati. Per questo, Mitocon si è dotata di linee guida nella collaborazione con l’industria farmaceutica
La nostra Rete
