La rete internazionale

Il suo obiettivo è promuovere la collaborazione tra ricercatori e clinici, favorire la diffusione della conoscenza scientifica e sostenere la formazione dei giovani studiosi. E-MIT si impegna a:

• creare un forum multidisciplinare per condividere e far avanzare la ricerca;
• incoraggiare collaborazioni a livello europeo;
• favorire l’accesso equo a cure, studi clinici e nuove terapie;
• rafforzare il dialogo con associazioni di pazienti e stakeholder.

La società è aperta a scienziati, clinici, associazioni di pazienti e a tutti coloro che lavorano nel campo delle malattie mitocondriali, ed è particolarmente attenta a sostenere la nuova generazione di ricercatori.

Mitocon partecipa all’ERN EURO-NMD, la Rete Europea di Riferimento per le malattie neuromuscolari rare, di cui le malattie mitocondriali fanno parte.

L’ERN riunisce centri clinici altamente specializzati in tutta Europa con l’obiettivo di:

• migliorare la diagnosi e la gestione clinica delle malattie rare;
• condividere competenze e casi clinici tra specialisti;
• sviluppare linee guida comuni e percorsi di cura più omogenei.

Mitocon è membro di EURORDIS, l’organizzazione europea che rappresenta oltre 1.000 associazioni di pazienti con malattie rare in più di 70 Paesi e lavora per:

• rafforzare la voce delle persone con malattie rare presso le istituzioni europee;
• promuovere politiche sanitarie più inclusive ed eque;
• favorire la ricerca e l’accesso a diagnosi e terapie.

Grazie a EURORDIS, la voce dei pazienti mitocondriali italiani entra in un contesto più ampio, quello delle malattie rare, contribuendo a iniziative comuni di advocacy e sensibilizzazione.

IMP è la federazione mondiale che riunisce le associazioni di pazienti affetti da malattie mitocondriali. Fondata per dare voce a una comunità globale spesso frammentata, oggi IMP conta membri provenienti da diversi continenti  e lavora per promuovere ricerca, advocacy e collaborazione internazionale.

L’obiettivo principale di IMP è quello di rafforzare la rappresentanza dei pazienti a livello globale, stimolare lo scambio di conoscenze ed esperienze tra associazioni nazionali, e sostenere la ricerca scientifica e clinica attraverso un dialogo costante con istituzioni, ricercatori e aziende. Per realizzare la sua missione, IMP si impegna a:

• condividere buone pratiche, informazioni e know-how;
• essere un ponte internazionale tra pazienti, clinici, scienziati, industrie e decisori politici;
• promuovere e supportare lo sviluppo e l’accesso a nuove terapie.

Dal 2025 la Presidente di IMP è Paula Morandi, Consigliere del Direttivo Mitocon e Referente Mitocon per i Pazienti con Malattie Mitocondriali della Vista.