“Non voglio essere un bambino malato, voglio essere un bambino NORMALE!”
Quante volte hai sentito tuo figlio pronunciare queste parole o immagini che gli siano passate per la testa? Vedi gli altri bambini fare sport e andare a scuola ogni giorno e vorresti che anche tuo figlio potesse fare lo stesso, invece di stare seduto a casa a riposarsi e prendere così tante medicine ogni giorno. Altri bambini vorrebbero poter perdere la scuola tanto quanto tuo figlio. Potrebbero persino pensare che sia fortunato a poter stare a casa così tanto.
E, invece, tu vorresti solo che tuo figlio fosse sufficientemente sano da poter andare a scuola, giocare con gli altri bambini e andare al cinema ogni tanto con gli amici. È difficile dover andare così spesso dai medici e in ospedale a causa di una malattia mitocondriale.
Attività come gli scout, lezioni di disegno o pittura, scacchi, ecc. sono una parte importante della vita di un bambino. La maggior parte di queste attività non richiedono molta energia e sono divertenti.
I gruppi di supporto locale sono molto utili. Se non ne conosci, creane uno. Potresti rimanere sorpreso da quanti bambini nella tua scuola di tuo figlio hanno una malattia cronica e vorrebbero davvero far parte di un gruppo di sostegno. Vale la pena chiedere alla scuola.
Quando si ha una patologia come una malattia mitocondriale, poco conosciuta e altrettanto difficile persino da pronunciare, è difficile per gli altri bambini capire veramente cosa sta passando tuo figlio. Potrebbero pensare che sembra troppo in salute per perdere così tanti giorni di scuola o potrebbero sottovalutare la sua intelligenza solo perché è su una sedia a rotelle. Chiunque stia affrontando una malattia cronica ogni tanto vorrebbe non dover affrontare tutte le fatiche che comporta. Sarebbe anormale se tuo figlio non volesse essere “normale”! Cosa potrebbe fare per sentirsi un bambino “normale”? Che qualità ha che potrebbe usare per divertirsi e stare con altri bambini e ragazzi della sua età, nonostante la malattia?
Ecco alcuni spunti su cui riflettere o di cui parlare con tuo figlio:
Impara a stare al passo con te stesso
Questo è uno dei compiti più difficili. Siccome il corpo di tuo figlio non produce abbastanza energia per stare tutto il giorno in movimento, è importante riposarsi e conservare le energie per poter divertirsi nelle attività ludiche con gli amici. Questo può voler dire fare un pisolino nel pomeriggio, riposarsi il giorno prima di una giornata faticosa, o fare delle pause durante il giorno. Ogni settimana, fai un elenco insieme a tuo figlio di alcune attività davvero importanti per lui. Quindi, trova il modo per riservare un po’ di energia a ciascuna di esse. In questo modo, il corpo di tuo figlio avrà abbastanza carburante per fare alcune delle cose che ama di più. Questo richiederà una pianificazione, ma gli permetterà di partecipare ad attività divertenti.
Parla ai suoi compagni di scuola della malattia
Affronta la malattia di tuo figlio con i suoi compagni di scuola. Fallo in modo diverso, in base all’età. Se i bambini capiscono che tuo figlio ha bisogno di più riposo, potrebbero essere più disposti a fare le cose al suo ritmo anziché al proprio. Ad esempio, se è una giornata molto calda e tuo figlio non può uscire per la ricreazione, alcuni di loro potrebbero voler restare a giocare in classe insieme a tuo figlio. In alcuni casi potrebbe essere la persona che assiste vostro figlio a raccontare alla classe che cosa significa vivere con una malattia mitocondriale. Se tuo figlio frequenta le scuole medie o superiori è più difficile, ma è comunque importante parlare della malattia agli amici più stretti, perché possano capire cosa sta passando tuo figlio. Potresti sorprenderti da quanto supporto possono dare gli amici!
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(Il contenuto di questa pagina è stato ripreso e adattato dal sito www.mitoaction.org)